Ga naar de inhoud

Innovatiefonds Agis

Platform voor gezinsondersteuning van jonge kinderen met medische en complexe ontwikkelingsproblemen  (duur januari 2024 t/m december 2024)

 

Projectbeschrijving 

Aanleiding:
We merken uit de ondersteuning die wij bieden aan gezinnen met kinderen met medische en complexe ontwikkelingsproblemen, dat in Nederland de eerste focus ligt op  het kind met de chronische beperking. Dat is natuurlijk logisch, want de gezondheidsklachten en ontwikkelingsproblemen van het kind, is de aanleiding waarom er ondersteuning van professionals nodig is. Maar de complexe zorgvraag,  heeft natuurlijk een grote impact op de gezinsleden.

We zien echter dat er te weinig ruimte is binnen het zorglandschap, om de gezinsleden de juiste steun te geven die ze nodig hebben. Krijg je als ouder met een jong kind te maken met gezondheid – ontwikkelingsproblemen bij je baby of kind dan lijkt het soms alsof je in een doolhof van afspraken en instanties komt.  En bij die instanties is vaak beperkt begrip voor de gezinssituatie. 

Op weg naar verandering:
Met input van ervaringsdeskundige ouders willen we graag tools en materialen ontwikkelingen, waarbij je als ouder meer handvatten krijgt en steun voelt op psychosociaal vlak en zelfzorg. 

Doel project:
IMH Nederland mag met steun van Agis Innovatiefonds en samen met de projectgroep en ervaringsdeskundige ouders concrete tools ontwikkelen voor gezinnen van jonge kinderen met een chronische beperking. Het gaat daarbij om:

  • zelfhulpboek
  • digitale filmpjes met uitleg van ouders en experts
  • eventuele andere tools waar behoefte aan is
  • input voor het bouwen aan een fijne en veilige online community voor ouders 

We vinden het belangrijk dat we het huidige aanbod benutten en aanvullen. Zo zal de online community aansluiten bij zorg en ondersteuning dat al (live) in de regio te vinden is. Daarnaast zorgen we voor een bundeling van initiatieven, die samen komen in deze online community. We gaan dus geen dingen opnieuw doen, maar vullen het bestaande aan met dat wat we ouders en brussen nu missen in Nederland. 

Heb jij ideeën hoe het anders kan?

We gaan samenwerken met professionals, ouders en broers en zussen van kinderen met een complexe chronische aandoening. We zoeken 25 ouders die dit jaar een bijdrage willen leveren door zich aan te melden voor een oudergroep. De oudergroep heeft 2 focussen namelijk 1) samen met ouders geven jullie input waar jullie nu en achteraf gezien behoefte aan hadden gehad. Dit is de input voor ontwikkeling van tools. En 2) de oudergroep is de eerste start voor een steunpunt waarbij je met elkaar in contact komt en samen de thema’s bespreekt die voor jullie belangrijk zijn. Er is in de oudergroep ondersteuning van professionals, die jullie op weg helpen om antwoorden te vinden die jullie graag zouden hebben.

 
Wie zoeken een mix aan gezinsleden met ervaring:
  • je hebt tijdens de zwangerschap gehoord dat er bij je kind sprake is van een genetische ziekte of andere aandoening die levenslang is. 
  • je hebt na de geboorte gemerkt dat de ontwikkeling/gezondheid van je een baby of jong kind anders verloopt. Er blijkt sprake van (ingrijpende) medische aandoeningen die chronisch lijkt. Of er is reeds een diagnose gesteld. Denk bijvoorbeeld aan: epilepsie | syndroom | een meervoudige beperking | lichte, matige of ernstige verstandelijke beperking | neurologische problemen |chronische ziekten met een inbreuk op ontwikkeling zoals ernstige astma | ontwikkelingsproblemen zoals autisme | ernstige gedragsproblemen | ernstige ziekten als kanker.  Kortom: ziekten en aandoeningen die het gezinsleven uit balans brengen en veel aanpassing en extra ondersteuning vragen. 
  •  jouw kind met een meervoudig en/of complexe aandoening is al ouder, maar je zou graag je kennis delen over de jaren als opvoeder. Je hebt ideeën hoe je andere ouders zou kunnen ondersteunen. 
  • je hebt een broer of zus met een meervoudige en/of complexe aandoening en je zou je ervaring willen inzetten om mee te denken hoe andere brussen goed ondersteund kunnen worden. 
  • opa’s en oma’s van kinderen met een meervoudige en/of complexe aandoening zijn ook welkom om hun ervaring te delen
 
Wat wordt er van je gevraagd en wat ontvang je

Op basis van de aanmeldingen maken we een selectie van gezinsleden met verschillende ervaring. De oudergroep zal medio maart-begin april open gaan. En zal 6 maanden open staan. 

Je bent vrij om hier in te loggen wanneer je wil. Het liefst zoeken we natuurlijk ouders die de oudergroep regelmatige bezoeken (minimaal 2x per maand). In de groep kan je berichten posten en er zijn online bijeenkomsten.  Je hebt daarbij zelf vragen waarbij we jou kunnen ondersteunen. En zelf wil je met jouw ervaring ook anderen ondersteunen. Er staan materialen voor jou klaar, die je kan benutten voor binnen je gezinsleven. Mis je (betrouwbare) informatie dan gaan we daar naar op zoek of we kunnen dit in samenspraak voor je ontwikkelen. 

Daarnaast vragen we je om mee te denken met onze projectgroep, waarbij je ideeën aanlevert hoe het anders kan. Ook geef je feedback op materialen die ontwikkeld zijn. 

Als je ongeveer 2 uur per maand tijd hebt om mee te doen is dat mooi. Die 2 uur is verspreid en kan je inzetten wanneer het jouw uitkomt. Je kan inloggen wanneer jij wil. Uiteraard ben je welkom om een actievere rol te spelen; bijvoorbeeld door content te maken met hulp van ons. De kosten van de oudergroep zijn normaal gesproken €149,- maar worden in het kader van dit project volledig vergoed. 
 
Aanmelden kan door een mail met korte motivatie te sturen naar zillah@imhnederland.nl
 

Contact opnemen?

Mocht u vragen hebben over het project dan kan u contact opnemen met:
Zillah Holtkamp – projectcoördinator: zillah@imhnederland.nl

Volg ons ook op social media

Wil jij IMH materialen altijd bij de hand hebben? Tot 1 maart kun je bij ons een fysieke map met daarin een overzicht van IMH vaardigheden, modellen en materialen verkrijgen. Lees meer