Tag Archive :Zorgintensief kind

Geschreven door Demi Siemerink

Als ouders van een zorgintensief kind, word je soms voor uitdagingen gesteld waar klassieke opvoedboeken niet over adviseren. Hoe leer je bijvoorbeeld om te gaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? Hoe zorg je ervoor dat eventuele broertjes en zusjes genoeg aandacht krijgen? Wellicht heb je de behoefte om ervaringen van andere ouders te lezen, of die van jouzelf te delen.

Het afgelopen half jaar heb ik (Demi) onderzoek gedaan naar de ondersteuningsbehoeften van ouders van zorgintensieve kinderen. Wat vinden ouders fijn in de ondersteuning voor het gezin en voor henzelf? En van welke vorm van (emotionele) ondersteuning maken zij momenteel gebruik? Uit dit onderzoek bleek dat veel ouders steun vinden in het lezen van ervaringen, verhalen en boeken die speciaal zijn ontwikkeld voor ouders van zorgintensieve kinderen. Soms is het lastig om deze boeken of websites te vinden. In dit artikel delen wij daarom een aantal tips en adviezen over boeken en informatiesites voor ouders van zorgintensieve kinderen. De tips die hier beschreven worden, beperken zich specifiek tot het onderwerp van (psychosociale) ondersteuning voor ouders, broertjes en zusjes. Daarnaast zijn er uiteraard vele inhoudelijke boeken geschreven over de diverse beperkingen, stoornissen, gedragsproblemen en ziektebeelden van kinderen.

Al eerder schreven we een artikel over de verschillende soorten ondersteuningen die aangeboden worden voor (ouders van) zorgintensieve kinderen.

Boeken

Oei, er klopt iets niet… – Krista Okma

Boek oei, er klopt iets niet..

Een handboek voor ouders van een kind met een lichamelijke en/ of mentale beperking, hun omgeving en hulpverleners. Het boek besteedt aandacht aan de verschillende fases van acceptatie waar ouders doorheen gaan, de partnerrelatie en aandacht voor broertjes en zusjes, maar ook aan praktische zaken als het combineren van werk en gezin.

Koop bij bol.com

Weet jij wat het is om anders te zijn? – Ellen Sabin

Boek weet jij wat het is om anders te zijn?

Dit doe-boek is speciaal geschreven voor kinderen vanaf 7 jaar die een klasgenoot, vriendje, broertje of zusje hebben met een handicap of leerstoornis. Op een speelse manier krijgt de jonge lezer zo begrip en respect voor kinderen die een beetje anders zijn, waarbij acceptatie van en rekening houden met deze kinderen de belangrijkste doelstellingen zijn. Aan bod komen onder meer: ADHD, downsyndroom, autisme, astma en dyslexie.

Koop bij bol.com

Gefeliciteerd! Het is een… gehandicapt kindje! – Stephanie Kaars

Boek gefeliciteer! Het is een .. gehandicapt kindje!

Gefeliciteerd, het is een… gehandicapt kindje is het dagboek dat journaliste Stephanie Kaars schreef over haar zwangerschap en de eerste negen maanden van haar dochters leven.

Koop bij bol.com

Altijd anders; leven met een zorgintensief kind – Denise Hilhorst

Boek Altijd Anders

Een boek met tien portretten over het leven met een zorgintensief kind, en de oplossingen en beslissingen van ouders.

Bestel hier

Buitengewoon: Het opvoedproces van een kind met een handicap – Lot Steenberghe – Blokpoel

Buitengewoon belicht in 10 stappen de uitdagingen waar ouders voor staan tijdens het opvoeden van hun kind met beperking. De weg tot en met de handicapdiagnose typeert zich als een periode van innerlijke spanning. Het boek gaat in op het nut en het gevaar van een diagnose en beredeneert waarom er in dit tijdperk een explosieve groei is aan diagnoses.

Koop bij bol.com

Ik ben niet perfect, nou en! – Riet Grauwels

Boek ik ben niet perfect, nou én!

Een boek, speciaal voor ouders van kinderen met ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden (ESM). In zes openhartige interviews vertellen ouders over hun kind met ESM en welke gevolgen dat heeft voor het gezin.

Koop bij bol.com

Websites

Naast deze boeken zijn er ook nog veel websites waar jij als ouder terecht kan om ervaringen te delen, lezen of waar andere interessante informatie te vinden is.

Afbeelding moeder en kind website

www.lotjeenco.nl

Lotje en co is een tijdschrift voor ouders van kinderen met een beperking. Daarnaast hebben zij een website waarop blogs te vinden zijn en een forum waarop ouders (van elkaar) praktische tips krijgen.

www.kindmethandicap.nl

Dit is een website met tips voor en door ouders met een kind met en (meervoudige) beperking. De website staat vol met tips, ervaringsverhalen, een agenda met activiteiten en lezingen en cursussen.

www.schouders.nl

Een ervaringskenniscentrum, met allerlei informatie verzameld door ouders van kinderen met een (meervoudige) beperking. Je vindt er allerlei informatie waar je als ouders mee te maken krijgt als je kind zich anders ontwikkelt of een chronische ziekte heeft.

Zij geloven, net als wij,  in de kracht van ervaringsdeskundige. Daarom hebben zij in samenwerking met de oudervereniging Balans hebben een oudertraining ontwikkeld. Zo leren ouders met een kind met een beperking hoe zij andere ouders kunnen ondersteunen. Lees meer over de training

www.bosk.nl

BOSK is een vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert en brengt lotgenotencontact tot stand. De website is ook informatief voor ouders. Vindt hier ook het digitale handboek voor ouders van Meervoudig Complex Gehandicapte kinderen.

www.autisme.nl

Op autisme.nl is een overzicht te vinden van een vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten in alle levensfasen en op alle levensterreinen.

www.balansdigitaal.nl

Balans digitaal is een landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.

www.downsyndroom.nl

De Stichting Down Syndroom biedt informatie aan ouders, organiseert activiteiten en verzorgt publicaties rondom het Down Syndroom.

www.vgnetwerken.nl

De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Op de site staat ook een forum waar ouders met elkaar in contact kunnen komen en elkaar vragen kunnen stellen.

Online én offline valt er veel te vinden voor ouders met een zorgintensief kind. Juist het delen en lezen van ervaringen, zorgt ervoor dat jij je als ouder beter begrepen voelt en het besef dat je er niet alleen voor staat. Deel gerust je eigen tips met onze lezers onder in de reacties!

Geschreven door Demi Siemerink & Zillah Holtkamp

Als ouder van een zorgintensief kind komt er heel veel op je af. Ondanks dat je de zorg voor je kind met alle liefde doet, is het vaak best zwaar. Juist in die situatie zouden we je meer tijd en ruimte gunnen. Ik merk in mijn werk dat daar waar andere ouders hulp vragen van een oppas, buurvrouw opa/oma, of een nichtje,  dit bij ouders van zorgintensieve kinderen iets minder vanzelfsprekend is. Jouw kind heeft namelijk extra zorg nodig en deze is soms moeilijk te vinden, zeker als je kind jong is en dit zomaar je leven doorkruist. In dit artikel delen wij een overzicht van verschillende vormen van zorg voor zorgintensieve kinderen, omdat we het belangrijk vinden dat ouders de weg ernaartoe beter kunnen vinden.

Zorg- en cliëntorganisaties bieden op verschillende manieren gezinsondersteuning. Dit kan bijvoorbeeld zijn bij vragen over de opvoeding of de ontwikkeling van jullie kind, maar ook bij praktische zaken als thuiszorg of een logeeropvang.

Afbeelding zorgintensief kind op een zorgboerderij

Zorgboerderij

Vindt jouw kind het prettig om lekker bezig te zijn in de buitenlucht, of met dieren? Wil jij als ouder even ontlast worden van de zorg? Dan biedt een zorgboerderij wellicht een uitkomst. Een zorgboerderij is een instelling die dagbesteding aanbiedt voor kinderen die zorg of begeleiding nodig hebben. De kinderen kunnen er onder andere dieren verzorgen en werken in een groente- of bloementuin. Dit kan op vele verschillende locaties, zowel doordeweeks als in het weekend.

Op de website van zorgboeren.nl staan veel zorgboerderijen in Nederland vermeld. Niet alle zorgboerderijen richten zich op (jonge) kinderen, dus vraag altijd goed na of zij de juiste ervaring hebben om jouw kind te begeleiden.

BSO +

Ben je nog aan het werk op het moment dat de school uit is en is er geen oppas in huis? Of ben je doordeweeks wat meer tijd voor jezelf nodig? Dan kun je denken aan een buitenschoolse opvang die speciaal gericht is op zorgintensieve kinderen. Dit wordt een BSO met een plus genoemd. Deze is ingericht om kinderen van 4 tot en met 12 jaar, die een extra zorgvraag hebben, te begeleiden.

Afbeelding zorgintensieve kinderen bij de bso

Logeeropvang

Soms is het ook fijn om als ouder een goede nachtrust te krijgen. Logeeropvang, maar ook sommige zorgboerderijen bieden kinderen met een specifieke zorg- en/ of begeleidingsvraag de mogelijkheid om ook ’s nachts gebruik te maken van de opvang, zodat het gezin/ de ouders tijdelijk van de zorg wordt ontlast.

Ambulante begeleiding

Heeft jouw kind thuis, op de kinderopvang, peuterspeelzaal of op school extra ondersteuning nodig? Maak je je zorgen over de ontwikkeling van jouw kind en heb je hier vragen over? Ambulante begeleiding biedt individuele zorg, begeleiding en advies aan ouders/ verzorgers van kinderen. Ook is er ondersteunende begeleiding om de zorg voor jouw kind even over te nemen. Bijvoorbeeld om tijdens hectische momenten thuis, zoals aan het einde van de dag tijdens het eten koken, of juist bij de start van de dag extra handen in huis te hebben zodat het gezinsleven door kan draaien. Samen met de ambulante medewerker werk je toe naar een prettige (thuis)situatie die de ontwikkeling van het kind stimuleert en jullie als ouders ontlast.

Afbeelding zorgintensief kind bij de dagopvang

Dagbehandeling

Voor kinderen met een beperking die niet naar de reguliere peuterspeelzaal, kinderopvang of school kunnen gaan, zijn er speciale dagbehandelingsgroepen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een medisch kinderdagverblijf, een dagbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand (Kinderdagcentrum ook wel KDC genoemd) of speciale dreumes – en kindergroepen in revalidatiecentra. Kinderen gaan hier overdag naar toe en kunnen tegelijk onderzoek en behandeling krijgen voor hun specifieke hulpvraag.

Lotgenotencontact

Het kan fijn zijn een gesprek aan te gaan met andere ouders die jou en je situatie begrijpen. Lotgenotencontact wordt aangeboden in verschillende vormen. Variërend van familiedagen en volledige vakanties, tot online fora waar ouders contact kunnen leggen en ervaringen en tips kunnen uitwisselen. Bijvoorbeeld (sch)ouders, een platform voor ervaringsdeskundige ouders of platform EMG, het kennisnetwerk EMG.

Als ouder kun je je ook aansluiten bij een Facebook- groep voor ouders van zorgintensieve kinderen of aansluiten bij een stichting.

PGB

Wil je zelf kunnen bepalen wie jou komt helpen met bijvoorbeeld de thuissituatie? Een familielid of bekende die even de zorg overneemt voor jouw kind? Het persoonsgebonden budget (PGB) is een subsidie (budget) van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Iemand met een PGB- principe is vrij om zelf zijn/haar zorgverleners te selecteren en in te huren.

Afbeelding zorgintensief kind

Thuiszorg

Wil je wat meer energie krijgen voor jezelf en jouw gezin? Thuiszorgmedewerkers zijn professionals met een verpleegkundige en/of agogische achtergrond en hebben veel ervaring met kinderen met een verstandelijke beperking, epilepsie of andere medische aandoeningen. Zij kunnen bijvoorbeeld verzorgende en verpleegkundige taken overnemen en ouders ondersteunen bij de begeleiding. Thuiszorg biedt een deskundige oppas.

Alle aandacht gaat uit naar je kind, maar blijf ook goed voor jezelf zorgen! Hoe moeilijk loslaten ook is, zoek bewust tijd en ruimte voor jezelf en voor elkaar. 

Over welke vorm van zorg zouden jullie meer willen weten? Laat het weten in de reacties!