Geschreven door Demi Siemerink & Zillah Holtkamp
Als ouder van een zorgintensief kind komt er heel veel op je af. Ondanks dat je de zorg voor je kind met alle liefde doet, is het vaak best zwaar. Juist in die situatie zouden we je meer tijd en ruimte gunnen. Ik merk in mijn werk dat daar waar andere ouders hulp vragen van een oppas, buurvrouw opa/oma, of een nichtje, dit bij ouders van zorgintensieve kinderen iets minder vanzelfsprekend is. Jouw kind heeft namelijk extra zorg nodig en deze is soms moeilijk te vinden, zeker als je kind jong is en dit zomaar je leven doorkruist. In dit artikel delen wij een overzicht van verschillende vormen van zorg voor zorgintensieve kinderen, omdat we het belangrijk vinden dat ouders de weg ernaartoe beter kunnen vinden.
Zorg- en cliëntorganisaties bieden op verschillende manieren gezinsondersteuning. Dit kan bijvoorbeeld zijn bij vragen over de opvoeding of de ontwikkeling van jullie kind, maar ook bij praktische zaken als thuiszorg of een logeeropvang.
Zorgboerderij
Vindt jouw kind het prettig om lekker bezig te zijn in de buitenlucht, of met dieren? Wil jij als ouder even ontlast worden van de zorg? Dan biedt een zorgboerderij wellicht een uitkomst. Een zorgboerderij is een instelling die dagbesteding aanbiedt voor kinderen die zorg of begeleiding nodig hebben. De kinderen kunnen er onder andere dieren verzorgen en werken in een groente- of bloementuin. Dit kan op vele verschillende locaties, zowel doordeweeks als in het weekend.
Op de website van zorgboeren.nl staan veel zorgboerderijen in Nederland vermeld. Niet alle zorgboerderijen richten zich op (jonge) kinderen, dus vraag altijd goed na of zij de juiste ervaring hebben om jouw kind te begeleiden.
BSO +
Ben je nog aan het werk op het moment dat de school uit is en is er geen oppas in huis? Of ben je doordeweeks wat meer tijd voor jezelf nodig? Dan kun je denken aan een buitenschoolse opvang die speciaal gericht is op zorgintensieve kinderen. Dit wordt een BSO met een plus genoemd. Deze is ingericht om kinderen van 4 tot en met 12 jaar, die een extra zorgvraag hebben, te begeleiden.
Logeeropvang
Soms is het ook fijn om als ouder een goede nachtrust te krijgen. Logeeropvang, maar ook sommige zorgboerderijen bieden kinderen met een specifieke zorg- en/ of begeleidingsvraag de mogelijkheid om ook ’s nachts gebruik te maken van de opvang, zodat het gezin/ de ouders tijdelijk van de zorg wordt ontlast.
Ambulante begeleiding
Heeft jouw kind thuis, op de kinderopvang, peuterspeelzaal of op school extra ondersteuning nodig? Maak je je zorgen over de ontwikkeling van jouw kind en heb je hier vragen over? Ambulante begeleiding biedt individuele zorg, begeleiding en advies aan ouders/ verzorgers van kinderen. Ook is er ondersteunende begeleiding om de zorg voor jouw kind even over te nemen. Bijvoorbeeld om tijdens hectische momenten thuis, zoals aan het einde van de dag tijdens het eten koken, of juist bij de start van de dag extra handen in huis te hebben zodat het gezinsleven door kan draaien. Samen met de ambulante medewerker werk je toe naar een prettige (thuis)situatie die de ontwikkeling van het kind stimuleert en jullie als ouders ontlast.
Dagbehandeling
Voor kinderen met een beperking die niet naar de reguliere peuterspeelzaal, kinderopvang of school kunnen gaan, zijn er speciale dagbehandelingsgroepen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een medisch kinderdagverblijf, een dagbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand (Kinderdagcentrum ook wel KDC genoemd) of speciale dreumes – en kindergroepen in revalidatiecentra. Kinderen gaan hier overdag naar toe en kunnen tegelijk onderzoek en behandeling krijgen voor hun specifieke hulpvraag.
Lotgenotencontact
Het kan fijn zijn een gesprek aan te gaan met andere ouders die jou en je situatie begrijpen. Lotgenotencontact wordt aangeboden in verschillende vormen. Variërend van familiedagen en volledige vakanties, tot online fora waar ouders contact kunnen leggen en ervaringen en tips kunnen uitwisselen. Bijvoorbeeld (sch)ouders, een platform voor ervaringsdeskundige ouders of platform EMG, het kennisnetwerk EMG.
Als ouder kun je je ook aansluiten bij een Facebook- groep voor ouders van zorgintensieve kinderen of aansluiten bij een stichting.
PGB
Wil je zelf kunnen bepalen wie jou komt helpen met bijvoorbeeld de thuissituatie? Een familielid of bekende die even de zorg overneemt voor jouw kind? Het persoonsgebonden budget (PGB) is een subsidie (budget) van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Iemand met een PGB- principe is vrij om zelf zijn/haar zorgverleners te selecteren en in te huren.
Thuiszorg
Wil je wat meer energie krijgen voor jezelf en jouw gezin? Thuiszorgmedewerkers zijn professionals met een verpleegkundige en/of agogische achtergrond en hebben veel ervaring met kinderen met een verstandelijke beperking, epilepsie of andere medische aandoeningen. Zij kunnen bijvoorbeeld verzorgende en verpleegkundige taken overnemen en ouders ondersteunen bij de begeleiding. Thuiszorg biedt een deskundige oppas.
Alle aandacht gaat uit naar je kind, maar blijf ook goed voor jezelf zorgen! Hoe moeilijk loslaten ook is, zoek bewust tijd en ruimte voor jezelf en voor elkaar.
