Negen maanden zwangerschap is nodig voor de ontwikkeling van je baby, maar ook om je voor te bereiden op het aanstaande ouderschap. In circa 7% van zwangerschappen wordt de baby voor de 37e week geboren. Hoe jonger de baby, hoe meer er op ouders afkomt. In deze blog tips en adviezen voor en door ouders en professionals
Speciaal fysiotherapieprogramma ontwikkeld voor te vroeggeboren kinderen
Interview met Diana en Hellen, even voorstellen
Mijn naam is Diana Wulms. In 2002 ben ik bij de maatschap gekomen van Kinderfysioteam Enschede. Samen met Hellen Kotte mag ik in Twente de kinderen die geboren zijn voor de 32 weken zwangerschap en/of geboren met een lichaamsgewicht onder de 1500 gram een jaar lang middels het ToP-programma
Ik ben Hellen Kotte. Samen met Gonnie van Langen heb ik een praktijk voor kinderfysiotherapie in Beuningen Dinkelland, DINK kinderfysio
Waar staat ToP voor?
ToP staat voor Transmurale ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders
Wat doen jullie als ToP-kinderfysiotherapeuten op het gebied van vroeggeboorte?
Het ToP-programma sluit aan bij de manier waarop tijdens de couveuseperiode wordt omgegaan met de behoefte van de baby, de individuele ontwikkelingsgerichte zorg in het ToP programma staat de hulpvraag van de ouder centraal. De ondersteuning die gegeven wordt betreft dus een vaste ‘oefeningen’, maar wordt bepaald door de behoeften van de ouders, het kind en het gezin. De kinderfysiotherapeuten die voor het ToP programmawerken streven ernaar de eigen kracht van ouders te versterken. Dit wordt ook wel gezinsgerichte zorg of ‘family centered care’ genoemd. Wij komen het eerste jaar 12 keer thuis. Wat we tijdens het samen kijken ontdekken, leggen we vast middels een foto en dit verwerken we na ieder huisbezoek in een fotoverslag dat ouders dan toegestuurd krijgen. Na elk huisbezoek (behalve na het eerste en het laatste huisbezoek) ontvangen de ouders een verslag met foto’s van hun kind. Wanneer zich tijdens het eerste levensjaar ontwikkelingsproblemen voordoen bij het kind kunnen wij helpen deze tijdig te signaleren en behandelen. Daarnaast kunnen wij hulp bieden bij het vinden van professionele ondersteuning als die buiten het ons werkterrein ligt.
Hoe komen ouders bij jullie terecht?
Wij krijgen vaak de overdracht van de kinderfysiotherapeuten van het ziekenhuis, waar de kinderen de laatste periode verblijven voordat ze naar huis gaan. Doordat we nu een aantal jaren dit programma bieden in Twente zijn er steeds meer kinderartsen en is er ook steeds meer verplegend personeel dat ouders vertelt over het programma.
Wat kunnen andere professionals doen om ouders van ex-prematuren te ondersteunen?
Samen kijken en puzzelen. Ouders laten weten dat het okay is dat je je kind niet altijd snapt en dat er professionals zijn die kunnen helpen met dit puzzelen.
Waar staan jullie over 5 jaar? Wat zou er dan anders moeten zijn?
Over vijf jaar zou het in ieder geval fijn zijn dat iedere ouder van veel te vroeggeboren kinderen weet dat het TOP programma er is. Dat het een preventief programma is en dat ze weten dat ze er recht op hebben. Ook als er geen grote moeilijkheden te verwachten zijn is deze manier van kijken helpend voor iedere ouder.
We denken dat er door de samenwerking met de 3e en 2e lijn al heel veel goed gaat. Ook blijkt dat deze manier van werken met deze kwetsbare doelgroep heel helpend is. Verspreiding en delen van ervaringen met andere professionals gaat natuurlijk altijd door.
Wil je meer lezen over het ToP-programma ga dan naar de website van Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren of lees de folder over het ToP-programma.
5 website over prematuur geboren kinderen
Vereniging van ouders voor couveusekinderen
De vrijwilligers van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) behartigen de belangen van ouders waarvan hun kind direct na de geboorte wordt opgenomen in het ziekenhuis. Bij vroeggeboorte en ziek geborenen, ondersteunen ze baby’s en hun ouders in het ziekenhuis en daarna. Ze hebben ook een couveusedagboek ontwikkeld. Het dagboek biedt nieuwe ouders houvast in een angstige tijd, door ouders en verpleegkundigen de ruimte te bieden hun verhaal op te schrijven Daarnaast staat het vol met tips voor nieuwe couveuseouders. Het boekje is gratis te krijgen via sommige ziekenhuizen en anders via de website van ouders voor couveusekinderen bestellen.
In de webshop voor prematuren zijn speciale artikelen te koop gericht op prematuren. Zoals speciaal ontworpen fopspenen en mijlpaalkaarten.
Stichting earlybirds
Stichting Earlybirds Fotografie komt naar het ziekenhuis om ouders, van een baby tussen de 24 en 36 weken, een kosteloze reportage aan te bieden. De fotograaf legt met zorg liefde en respect jullie kindje vast zodat jullie een mooie herinnering hebben als jullie later thuis zijn. In deze moeilijke periode kan een prachtige fotoreportage een lichtpuntje en een onderdeel van verwerking zijn.
Prematuur speciaalzaak Kleine Lucas
Kleine Lucas is gespecialiseerd in kinderkleding voor de allerkleinste maatjes, namelijk maat 34 t/m 47 (vanaf 27 weken zwangerschap). Naast babykleding verkopen ze ook couveusedoeken, slingers, slofjes, mutsjes, speentjes en boeken. Genoeg leuke dingen in hun webshop
Stichting Prematurendag
Platform Stichting Prematurendag bevat allerlei informatie met betrekking tot prematuriteit, dysmaturiteit en ernstig ziek geboren kinderen, de oorzaken en gevolgen. Ouders kunnen met behulp van dit platform, makkelijker lotgenoten en infomatie vinden. Op dit platform vindt je naast ervaringsverhalen ook praktische informatie over bijvoorbeeld verzekeringen. Ook zetten de vrijwilligers zich in voor specifiek doelen, zoals Sew4nicu voor handgemaakte kleding en doeken voor in de couveuse. Vrijwilliger, sponsor of op een andere manier en bijdrage leveren? Alle steun is welkom!
Vakblad Vroeg
Op dit kennisplatform vinden professionals veel informatie over de ontwikkeling van jonge kinderen. Er is ook veel achtergrondinformatie te vinden over pre – en dysmaturen. Kijk hier wat Vakblad Vroeg allemaal aan kennis gebundeld heeft.
Boekfragment: Innana
Morgen word je één. Een jaar! Alweer een jaar voorbij. En ik voel me verdrietig. Morgen zal ik blij zijn. Want ik ben ook blij. Maar nu heb ik verdriet. Om hoe ik een jaar geleden nog niet om kon schakelen van vasthouden naar loslaten. Na al die weken waarin ik je met alle macht in mij heb vastgehouden, ging mijn lijf je dan toch ineens, en veel te vroeg, loslaten, bij 31 weken. En terwijl ik er middenin zat, heb ik het niet beseft. Niet willen zien. Het kon nog niet. Toch gebeurde het. Je ging. Zonder dat ik afscheid heb kunnen nemen van jouw ongeboren alter ego vanaf het prille begin, dringt ineens tot me door.. De snijdende pijn die dit besef oproept, brengt me razendsnel terug naar het moment van de onheilstijding, bij 20 weken zwangerschap: ‘U gaat deze zwangerschap verliezen…’Ik huil als niet eerder tevoren. Alsof ik nu pas het intense verdriet van toen écht kan voelen. Maar jij bent er. Je bent gezond. Je bent niet meer in mijn buik maar voor altijd bij me, en in mijn hart. Leef en geniet lieverd. Vlieg!
Over Inanna
INNANA is geschreven door ervaringsdeskundige en psycholoog Annemarie Klanderman. Annemarie schrijft over haar zwangerschap waarin er veel complicaties waren en waarin ze maanden tussen hoop en vrees geleefd heeft. Het verhaal raakt je en neemt je mee in de beleving en angst die het moederschap kan overschaduwen. Meer informatie over Praktijk Klanderman of om het boek te bestellen zie haar website
