Leestips voor ouders van zorgintensieve kinderen

Geschreven door Demi Siemerink

Als ouders van een zorgintensief kind, word je soms voor uitdagingen gesteld waar klassieke opvoedboeken niet over adviseren. Hoe leer je bijvoorbeeld om te gaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? Hoe zorg je ervoor dat eventuele broertjes en zusjes genoeg aandacht krijgen? Wellicht heb je de behoefte om ervaringen van andere ouders te lezen, of die van jouzelf te delen.

Het afgelopen half jaar heb ik (Demi) onderzoek gedaan naar de ondersteuningsbehoeften van ouders van zorgintensieve kinderen. Wat vinden ouders fijn in de ondersteuning voor het gezin en voor henzelf? En van welke vorm van (emotionele) ondersteuning maken zij momenteel gebruik? Uit dit onderzoek bleek dat veel ouders steun vinden in het lezen van ervaringen, verhalen en boeken die speciaal zijn ontwikkeld voor ouders van zorgintensieve kinderen. Soms is het lastig om deze boeken of websites te vinden. In dit artikel delen wij daarom een aantal tips en adviezen over boeken en informatiesites voor ouders van zorgintensieve kinderen. De tips die hier beschreven worden, beperken zich specifiek tot het onderwerp van (psychosociale) ondersteuning voor ouders, broertjes en zusjes. Daarnaast zijn er uiteraard vele inhoudelijke boeken geschreven over de diverse beperkingen, stoornissen, gedragsproblemen en ziektebeelden van kinderen.

Al eerder schreven we een artikel over de verschillende soorten ondersteuningen die aangeboden worden voor (ouders van) zorgintensieve kinderen.

Boeken

Oei, er klopt iets niet… – Krista Okma

Een handboek voor ouders van een kind met een lichamelijke en/ of mentale beperking, hun omgeving en hulpverleners. Het boek besteedt aandacht aan de verschillende fases van acceptatie waar ouders doorheen gaan, de partnerrelatie en aandacht voor broertjes en zusjes, maar ook aan praktische zaken als het combineren van werk en gezin.

Weet jij wat het is om anders te zijn? – Ellen Sabin

Dit doe-boek is speciaal geschreven voor kinderen vanaf 7 jaar die een klasgenoot, vriendje, broertje of zusje hebben met een handicap of leerstoornis. Op een speelse manier krijgt de jonge lezer zo begrip en respect voor kinderen die een beetje anders zijn, waarbij acceptatie van en rekening houden met deze kinderen de belangrijkste doelstellingen zijn. Aan bod komen onder meer: ADHD, downsyndroom, autisme, astma en dyslexie.

Gefeliciteerd! Het is een… gehandicapt kindje! – Stephanie Kaars

Gefeliciteerd, het is een… gehandicapt kindje is het dagboek dat journaliste Stephanie Kaars schreef over haar zwangerschap en de eerste negen maanden van haar dochters leven.

Altijd anders; leven met een zorgintensief kind – Denise Hilhorst

Een boek met tien portretten over het leven met een zorgintensief kind, en de oplossingen en beslissingen van ouders. Bestel hier

Buitengewoon: Het opvoedproces van een kind met een handicap – Lot Steenberghe – Blokpoel

Buitengewoon belicht in 10 stappen de uitdagingen waar ouders voor staan tijdens het opvoeden van hun kind met beperking. De weg tot en met de handicapdiagnose typeert zich als een periode van innerlijke spanning. Het boek gaat in op het nut en het gevaar van een diagnose en beredeneert waarom er in dit tijdperk een explosieve groei is aan diagnoses.

Ik ben niet perfect, nou en! – Riet Grauwels

Een boek, speciaal voor ouders van kinderen met ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden (ESM). In zes openhartige interviews vertellen ouders over hun kind met ESM en welke gevolgen dat heeft voor het gezin.

Websites

Naast deze boeken zijn er ook nog veel websites waar jij als ouder terecht kan om ervaringen te delen, lezen of waar andere interessante informatie te vinden is.

www.lotjeenco.nl
Lotje en co is een tijdschrift voor ouders van kinderen met een beperking. Daarnaast hebben zij een website waarop blogs te vinden zijn en een forum waarop ouders (van elkaar) praktische tips krijgen.

www.kindmethandicap.nl
Dit is een website met tips voor en door ouders met een kind met en (meervoudige) beperking. De website staat vol met tips, ervaringsverhalen, een agenda met activiteiten en lezingen en cursussen.

www.schouders.nl
Een ervaringskenniscentrum, met allerlei informatie verzameld door ouders van kinderen met een (meervoudige) beperking. Je vindt er allerlei informatie waar je als ouders mee te maken krijgt als je kind zich anders ontwikkelt of een chronische ziekte heeft.

Zij geloven, net als wij,  in de kracht van ervaringsdeskundige. Daarom hebben zij in samenwerking met de oudervereniging Balans hebben een oudertraining ontwikkeld. Zo leren ouders met een kind met een beperking hoe zij andere ouders kunnen ondersteunen. Lees meer over de training

www.bosk.nl
BOSK is een vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert en brengt lotgenotencontact tot stand. De website is ook informatief voor ouders. Vindt hier ook het digitale handboek voor ouders van Meervoudig Complex Gehandicapte kinderen.

www.autisme.nl
Op autisme.nl is een overzicht te vinden van een vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten in alle levensfasen en op alle levensterreinen.

www.balansdigitaal.nl
Balans digitaal is een landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.

www.downsyndroom.nl
De Stichting Down Syndroom biedt informatie aan ouders, organiseert activiteiten en verzorgt publicaties rondom het Down Syndroom.

www.vgnetwerken.nl
De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Op de site staat ook een forum waar ouders met elkaar in contact kunnen komen en elkaar vragen kunnen stellen.

Online én offline valt er veel te vinden voor ouders met een zorgintensief kind. Juist het delen en lezen van ervaringen, zorgt ervoor dat jij je als ouder beter begrepen voelt en het besef dat je er niet alleen voor staat. Deel gerust je eigen tips met onze lezers onder in de reacties!