Category Archive :Als het anders gaat

Dit blog is opgesteld aan de hand van informatie op de website van www.kinderneurologie.nl

Wat is epilepsie?
Epilepsie is een aandoening waarbij kinderen en volwassenen last hebben gehad van meer dan één epilepsieaanval binnen één jaar. Hebben van één enkele epilepsieaanval is dus niet voldoende om te spreken van epilepsie, pas na het doormaken van meerdere aanvallen wordt gesproken van epilepsie. Ook moeten de aanvallen spontaan zonder directe aanleiding zijn ontstaan. Een verwarring die bijvoorbeeld kan ontstaan is bij jonge kinderen wanneer ze koorts hebben. De aanvallen worden dan koortsstuipen genoemd, wanneer oudere kinderen (ouder dan 5-6jaar) aanvallen krijgen bij koorts dan wordt dit wel epilepsie genoemd.

Een op de 50-100 kinderen heeft op kinderleeftijd last (gehad) van epilepsie. Het komt dus best vaak voor. Het kan op alle leeftijden voorkomen van babyleeftijd tot puberleeftijd, tot seniorenleeftijd. Op kinderleeftijd komt epilepsie het meest voor bij baby’s en jonge kinderen.

Wat is de oorzaak?
Tijdens een epilepsieaanval zijn grote groepen hersencellen overactief terwijl dit niet de bedoeling is. Wanneer deze hersencellen normaal een functie hebben bij het regelen van bewegen van de arm, dan kan door de overactiviteit een schokkende beweging van die arm ontstaan. Er bestaan verschillende redenen waarom hersencellen overactief kunnen worden. Een veel voorkomende reden is een aanlegfout van de hersenen, een verandering in het erfelijk materiaal of een beschadiging van de hersenen.

Ziekenhuis, Teddy, Ziek, Bed, Mitbringsel, Pep-Talk

Wat zijn de symptomen?
De symptomen van een epilepsieaanval zijn heel verschillend en hangen sterk af van welk gedeelte van de hersenen onbedoeld actief is geworden. De meeste epilepsie aanvallen ontstaan plotseling zonder dat er een duidelijke reden voor is. Van het ene op het andere moment verandert het gedrag van het kind. Bij een klein deel van de kinderen is er wel een aanleiding voor het ontstaan van epilepsie aanvallen, zoals bijvoorbeeld lichtflitsen. Soms zorgt een bepaald geluid of heel zelden het eten van een bepaald voedsel voor het ontstaan van een epilepsie aanval (dit wordt reflex-epilepsie genoemd). Een aantal andere symptomen zijn: bewusteloos raken, schokkende bewegingen, verstijven (of juist verslappen), blauwe kleur (vanwege tijdelijk niet adem kunnen halen), schuim op de mond, tong bijten, braken, ogen (open, gesloten, snel schokkende bewegingen), urine laten lopen, snelle hartslag. De meeste aanvallen duren enkele minuten en zijn binnen vijf minuten van zelf weer gestopt. Soms duurt een aanval maar enkele seconden. Na een heftige aanval s het lichaam vaak uitgeput, waardoor kinderen na een aanval in slaap kunnen vallen. Na een korte aanval kan een kind ook weer verder gaan waar het voor de aanval mee bezig was.

Ontwikkeling
Het hebben van epilepsieaanvallen kan van invloed zijn op de ontwikkeling. Een groot deel van de kinderen met weinig epilepsieaanvallen ontwikkelt zich normaal. Wel komen leerproblemen, dyslexie en ADHD vaker voor bij kinderen met epilepsie. Kinderen die regelmatig epilepsie aanvallen hebben, gaan vaak minder snel vooruit in hun ontwikkeling. Kinderen die heel vaak epileptische aanvallen hebben, kunnen ook achteruitgaan in hun ontwikkeling. Zij verliezen dan vaardigheden die zij voorheen wel beheersten, dit is bij een klein deel van de kinderen met epilepsie het geval.

Of epilepsie erfelijk is, hangt af van de oorzaak van de epilepsie. Wanneer de epilepsie veroorzaakt wordt door een foutje in het erfelijk materiaal, dan hebben broertjes en zusjes wel een vergrote kans om zelf epilepsie te krijgen.

Er bestaan erg veel verschillende vormen van epilepsie. Op de website van kinderneurologie staan de verschillende vormen en meer informatie over epilepsie uitgebreid beschreven.

Zeker 10 procent van de pasbevallen vrouwen ontwikkelt een postpartum depressie. Zij voelen zich somber en angstig in een periode waarin ieder eigenlijk verwacht dat je gelukkig hoort te zijn… Juist omdat mensen (en jezelf vaak ook) veracht dat het een fijne periode hoort te zijn, is het  moeilijk om te praten over negatieve emoties.  Vrouwen schamen zich of zijn bang dat zij niet meer voor hun baby mogen zorgen wanneer mensen weten wat er in hen omgaat. En dat terwijl erover praten en sociale steun ontvangen de belangrijke voorwaarden zijn om een postpartum depressie weer te boven te komen. Blijf niet alleen rondlopen met je verdriet, angst en indringende gedachten. Hoe eerder je hulp zoekt, hoe beter.

Interview met Anne Marleen Meulink

Bron foto: @studiobrandpunt

Even voorstellen
Mijn naam is Anne Marleen Meulink en ik heb een counselingspraktijk voor vrouwen met een postpartum depressie. Ik begeleid hen thuis, per mail of telefonisch. Daarnaast geef ik regelmatig bijscholingen over postpartum depressie aan bijvoorbeeld kraamverzorgenden en ben ik auteur van het boek ‘Postpartum depressie’, dat ik heb geschreven voor professionals en andere belangstellenden. 

Ervaringsdeskundige
Mijn betrokkenheid bij deze problematiek komt voort uit eigen ervaring. In 2004 heb ik na de geboorte van mijn oudste kind een postpartum depressie gehad. Een volkomen onverwachte, ingrijpende en afschuwelijke ervaring. Eenmaal hersteld voelde ik de behoefte me in te zetten voor vrouwen in hetzelfde schuitje, zodat zij beter en sneller hulp kunnen krijgen dan ik destijds. Ik heb me bijgeschoold door middel van verschillende opleidingen en doe dit werk nu al een paar jaar met veel plezier

Wat is een postpartum depressie nu precies?
De term ‘postpartum depressie’ is eigenlijk een parapluterm voor allerlei psychische klachten, waaronder somberheid, angst, paniek en nare indringende gedachten. Zeker 10 procent van de pasbevallen vrouwen raakt als gevolg van dat soort klachten dusdanig uit balans dat zij daar in hun dagelijks leven ernstig onder lijden. Een heel klein aantal vrouwen (0,1-0,2 procent) ontwikkelt in de eerste twee weken na de bevalling een postpartum psychose. Zij raken het contact met de werkelijkheid kwijt, krijgen last van wanen en hallucinaties, kunnen een gevaar vormen voor zichzelf en voor hun baby, en hebben onmiddellijk psychiatrische zorg nodig. Maar dat is dus nadrukkelijk een andere aandoening dan een postpartum depressie. Dat vind ik belangrijk om te vermelden, omdat beide aandoeningen nogal eens door elkaar worden gehaald. Veel vrouwen met een depressie zijn bang dat zij ‘gek’ (d.w.z. psychotisch) zullen worden, maar dat is een onterechte angst.

@MollyMcIntyre|postpartumstress.com

Wat doet een postpartum depressie met de baby?
Vrijwel alle vrouwen met een postpartum depressie zorgen zelf voor hun baby en doen dat gewetensvol en met veel inzet. Een enorme prestatie, want zorgen voor een baby terwijl je je zelf naarder voelt dan je ooit voor mogelijk had gehouden, is een grote opgave. Niet beloond te worden met positieve gevoelens als vreugde, trots en dankbaarheid, en toch 24 uur per dag inspelen op de behoeften van een jonge baby, vraagt ontzettend veel van een mens.

Helaas is het een feit dat een postpartum depressie ongunstige gevolgen kan hebben voor de betrokken baby. De moeder is, overweldigd door haar eigen zorgen en pijn, niet altijd voldoende in staat om in te spelen op de sociaal-emotionele behoeften van haar baby. Zij maakt minder en minder adequaat contact en onderneemt minder met haar kindje. Dat kan van invloed zijn op zijn of haar ontwikkeling. Het is daarom des te belangrijker dat een moeder met een postpartum depressie zo snel mogelijk hulp krijgt, en dat die hulp ook bestaat uit het stimuleren van een goede verbinding tussen moeder en kind. Op die manier kan worden voorkomen dat de baby negatieve gevolgen ondervindt van de postpartum depressie en kan de moeder langzaam maar zeker gaan genieten van het contact met haar kindje, iets waar zij zo zeer naar verlangt.

Ben jij hulpverlener en wil je weten hoe je kan signaleren? Volg de online training van Trimbos met 6 lessen van 30 minuten
www.postpartum.signalerendepressie.nl

Wie kunnen terecht bij de praktijk van Anne Marleen?
Alle vrouwen die zich herkennen in de klachten die hierboven worden beschreven, kunnen contact met mij opnemen om vrijblijvend te overleggen. Ik werk vanuit Utrecht, maar begeleid vrouwen door heel Nederland. Het liefst bezoek ik vrouwen aan huis. Wanneer dat door de afstand (en de bijbehorende kosten) niet haalbaar is, is begeleiding per mail of telefoon ook mogelijk. Soms geven vrouwen daar sowieso de voorkeur aan.

Hoe kunnen vrouwen met een postpartum depressie geholpen worden?
Uit al het onderzoek blijkt dat het belangrijk is om, wanneer je na je bevalling psychisch uit balans bent, daarover te praten met iemand met verstand van zaken. Dat helpt je om deze nare periode, want een postpartum depressie wens je je ergste vijand nog niet toe, zo goed en snel mogelijk te doorstaan. Belangrijk in de begeleiding is altijd dat vrouwen langzaam maar zeker inzien dat het moederschap en de depressie niet één en hetzelfde zijn. Dat voelt vaak wel zo. Logisch, want de baby en de depressie komen min of meer tegelijk in hun leven. Dat is ontzettend verwarrend en roept veel vragen op: ‘Kan ik niet gelukkig zijn met mijn baby?’, ‘Ben ik hier niet geschikt voor?’, ‘Had ik hier nooit aan moeten beginnen’. Gelukkig gaat een postpartum depressie altijd weer over en komt er altijd een moment waarop vrouwen beseffen: ‘Ik kan dus toch gelukkig zijn als moeder!’. Maar soms gaat aan dat moment een lange en eenzame lijdensweg vooraf. Mocht je dit herkennen, dan raad ik je dringend aan: zoek hulp. Dat is even heel erg spannend, maar doe het!

Ik raad iedereen aan om bij psychische klachten na een bevalling in elk geval ook een afspraak te maken met de huisarts. Het is goed dat hij/zij ervan op de hoogte is dat je het nu zwaar hebt, en daarnaast is het verstandig om door middel van een eenvoudig bloedonderzoek uit te sluiten dat je klachten (mede) een lichamelijke oorzaak hebben. Zo kan een verstoorde schildklierwerking ook leiden tot bijvoorbeeld extreme vermoeidheid en somberheid.

Voor meer informatie en tips kun je terecht op www.postpartumsteun.nl. Mijn boek ‘Postpartum depressie. Oorzaken, gevolgen en adequate ondersteuning’ kun je hier bestellen.

Websites postpartum depressie


Fonds Psychische Gezondheid voor de folder Postpartum Depressie en tips voor naasten
– Landelijk kenniscentrum pscyhiatrie en zwangerschap voor behandelmogelijkheden
– Netwerk postpartum depressie in Twente – Bij wie kan je in Twente terecht m.b.t. postpartum-depressie?
BROOOZ ervaringsdeskundige deelt kennis en websites online

Well mom – mobile App

www.wellmom.nl

Trimbos heeft een app ontwikkeld om moeders te ondersteunen. Met 9 lessen, een dagboek en nuttige informatie. De inhoud van de app is gebaseerd op de evidence-based interventie voor zwangere vrouwen ‘The Mothers and Babies Course’ en evidence-based principes van cognitieve gedragstherapie, positieve psychologie, mindfulness en probleemoplossing. Meer info en hoe te downloaden

Documentaire postpartum depressie

Documentaire

Postpartum depressie vaders

Er wordt veel geschreven over postpartum depressie bij moeders, maar we weten uit onderzoek uit 2007 door psycholoog Zillah Holtkamp, dat depressie bij vaders ook in Nederland regelmatig voorkomt. Door vermoeidheid, de fase-overgang en het feit dat het werk gewoon door blijft gaan komt er veel op mannen af. Klachten als stemmingsproblemen, angst en vermoeidheid zie je dan ook in verhoogde mate terug bij jonge vaders.

Gelukkig komt er wel meer aandacht voor de positie van de vader. Het ouderschapsverlof voor vaders wordt (iets) uitgebreid, er zijn aparte vadercafe’s en er komt meer aandacht voor de verschillen tussen vaders en moeders. Zoals bij onderzoek naar hersenveranderingen tijdens de zwangerschap en daarna. De documantaire “wat doet een zwangerschap met je brein” laat goed zien hoe ook lichamelijke processen bij jonge (aanstaande) vaders ook veranderen. Wil je meer weten? Anne Marleen begeleid in haar praktijk ook vaders met depressieve klachten. Ook kan je bij je huisarts terecht.

Fragment uit het ervaringsverhaal van Shanna Hoekstra

Mijn zwangerschap bestond op een gegeven moment uit gesprekken, agenda’s, plannen en vooral non-stop bezig zijn met hoe ik me voelde en wat ik eraan kon doen om me niet rot te voelen of in paniek te raken. Dat mijn man bijna dagelijks te maken had met een hysterische vrouw werd niet gezien. Dat ik helemaal in de stress schoot als ik een aardappel te veel in de pan had gedaan wisten alleen wij. En iedere zwangere vrouw kent het wel, de tranen om iets compleets onbenulligs veroorzaakt door al die hormonen. Echter verloor ik mijzelf compleet in de buien en paniekaanvallen. Het gevoel dat het nóóit meer goed zou komen, maar ook dat het voor mij zo niet meer hoefde bekroop me iedere dag. De leegte, machteloosheid en vermoeidheid door de dagelijkse strijd slokte me compleet op. Tel daarbij het schuldgevoel naar ons mooie kindje op want ik wilde me natuurlijk absoluut niet zo voelen. Ik was zó dankbaar voor de zwangerschap en verliefd op ons kleintje.

Ik kan het de hulpverleners niet kwalijk nemen dat ze het niet zagen, want ik was inmiddels professional geworden in het opzetten van een masker en me sterker voor te doen dan ik was. Met het gevolg dat als ik die enkele keer wel kwetsbaarheid door liet schemeren ik een schouderklopje en geruststelling kreeg. Iedere moeder zat er wel eens doorheen, dat kennen we allemaal, het komt wel goed.
Echter voelde ik diep van binnen dat het helemaal niet goed ging komen. Ik herkende mezelf niet meer, als ik in de spiegel keek wist ik niet wie die vrouw aan de andere kant was. Ik leefde zowel op de automatische piloot als in pure doodsangst, dag in dag uit.

Lees het hele ervaringsverhaal

Heb jij zelf ervaring met een postpartum depressie of ken je iemand in je omgeving en weet je niet zo goed wat je moet doen? Neem dan contact met je huisarts en kijk samen wie je kan ondersteunen.

Daar zit ik dan, in de wachtkamer op de kinderafdeling van het ziekenhuis. Ik voel dat de tranen branden, dat ik hard aan het werk ben om rustig te blijven en om te voorkomen dat ik hier keihard ga brullen. Het zou wat zijn, in deze serene rust waar ik de enige ben die nu wacht op een afspraak…visjes zwemmen naast me in een aquarium, het zou me moeten kalmeren.  Een secretaresse is in deze stilte ontspannen aan het werk. Ze zal mij maar ineens hysterisch brullend aan de balie hebben staan. Er zou in haar ogen totaal geen aanleiding voor zijn.

Dus ik pak mijn notitieblokje en schrijf het van mij af…zo kan ik er een blog over maken om anderen te vertellen hoe medisch trauma bij ouders doorwerkt. Over nare herinneringen die ineens voelbaar zijn, als een donderslag bij heldere hemel. En hoe fijn het geweest zou zijn als er destijds een vraag kwam “hoe was het voor u?”. Dan had ik op dat moment keihard kunnen brullen, in plaats van dat ik dat nu zou willen doen, bijna 4 jaar later.

Marilene de Zeeuw maakte er vorige week een vlog over voor Vakblad Vroeg. De titel is: “baby’s na het ziekenhuis, lijfelijk genezen”. Het is een oproep aan medisch personeel om verder te kijken dan alleen de fysieke genezing. En hoewel de titel van de vlog doet vermoeden alsof het alleen om het kind gaat, doet ze ook een beroep om meer aandacht te hebben voor de ouders. En terecht, ik heb het ervaren.

Mijn verhaal over onschuldige pseudokroep

Beide dames van ons hebben aanvallen van pseudokroep. Als ze een simpel virusje hebben, kondigt zich dit aan met een blafhoest en benauwdheid. Iets wat voor mij geen issue was, omdat ik er al bekend mee was van vroeger. Mijn zusje had het ook en het leidde eigenlijk nooit tot hele nare situaties. Natuurlijk is het niet fijn als je erg hoest en dit pijn doet, je heel hees wordt, benauwd en je alleen maar kan afwachten tot het voorbij gaat. Dat voelt machteloos. Maar ik wist niet beter dan dat hoesten vanzelf over gaat en je er vooral geen zorgen over hoeft te maken.

En wat zo bij mijn zusje verliep, verliep eigenlijk ook zo bij onze oudste. Zij had haar eerste pseudokroep aanval ’s nachts toen ze 5 maanden oud was. Dit weet ik nog zo goed, omdat ze de volgende dag lachend bij mijn moeder op de verjaardag zat. Zo snel waaide het over, net zoals de aanvallen die er in de loop van de tijd volgenden. Er kwam geen dokter of hoestdrankje aan te pas en alles draaide er om door.

Bij onze jongste was dat een ander verhaal. Bij 10 maanden kreeg zij haar eerste aanval. Die aanval ging iets anders. De hele nacht bleef de pseudokroep aanhouden. Tussendoor dommelde ze wel in, dus we bleven met elkaar rustig. We hadden ook geen reden om ons zorgen te maken, want in ons hoofd zat de gedachte en het gevoel dat het altijd vanzelf over ging. Omdat ze ’s morgens nog zo’n last had, hebben we wel gelijk de huisarts gebeld. Eigenlijk meer met het idee om te horen dat het vanzelf weg zou trekken.

Onze doktersassistent, een doorgewinterde tante met een bak aan ervaring, die onze jongste op de achtergrond hoorde hoesten zei echter: “volgens mij is het goed dat jullie zo toch naar de praktijk komen”. En zo geschiedde. Nog geen uurtje later, zaten we daar. Met een baby, die (toen ik haar omkleedde en haar slaapzak openritste) al paarse voetjes had. De huisarts nam het heel serieus en belde met de kinderafdeling. Ik was gespitst, wat was hier aan de hand? Een specifiek zinnetje uit dat telefoongesprek met de kinderarts staat in mijn geheugen gegrift: “ze moet nu wel bij jullie worden opgenomen, want als ze zo de hele dag blijft en er komt vanavond nog een aanval overheen dan redt ze het niet”. 

Eenmaal in het ziekenhuis verliep het allemaal goed. Ze kreeg verneveling met medicijnen erin, waardoor haar luchtwegen snel weer open trokken. We zijn er een paar dagen gebleven en ze herstelde goed. We kregen te horen dat “sommige kinderen meer last hebben van pseudokroep en dat ze dan wat ondersteuning nodig hebben van medicatie”. Prima. Ik weet nog dat we de zomerperiode in gingen en eigenlijk niet meer nadachten over de aanval.

De aanvallen werden erger

Tot ik in de herfst op vakantie was bij mijn zusje in Berlijn en onze jongste daar weer een aanval kreeg. Ik werd al wat zenuwachtiger dan de eerste keer omdat ik wist dat onze jongste blijkbaar niet zonder medicatie uit de aanval komt. Binnen twee uur zaten we daar bij de kinderarts. Een mooi systeem trouwens in Duitsland. Ze hebben daar kinderartsen die in de wijk zitten, net zoals bij ons de huisartsen. Zo kom je met je kind dus altijd gelijk bij een kinderarts, die in de eigen praktijk ook lichte medische handelingen kan verrichten zoals de verneveling die onze dochter nodig had. Met een uurtje waren we weer buiten en konden we met medicatie weer naar huis. Dat scheelde een opname!

In de anderhalf jaar erna kreeg ze nog meerdere keren pseudokroep. We kregen van de huisarts pufjes tegen de benauwdheid die bij de aanval hoorde. Het hielp wat, maar niet zo goed als de medicatie uit Duitsland. Toen we tijdens een aanval, onze jongste was toen 3, die pufjes gaven ging ze ineens heel hard achteruit. We twijfelden, moesten we eerst naar het ziekenhuis bellen waar onze jongste natuurlijk bekend was vanwege haar opname als baby of moesten we naar de huisartsenpost. We belden voor de zekerheid de huisartsenpost (het was na 17 uur, dus we konden niet meer bij onze eigen huisarts terecht helaas).

Meer weten over pseudokroep en de richtlijnen die artsen hanteren kijk op thuisarts.nl

We belden de huisartsenpost meer met het idee dat die zou zeggen dat we gelijk naar het ziekenhuis moesten. Het enige dat onze dochter nu nodig had, was die verneveling!  Ik gaf aan dat het echt niet goed ging met haar, maar de assistent stond erop dat we eerst langs de huisartsenpost gingen. Het was volgens haar niet aan ons om te beslissen of we naar de kinderarts mochten. Nog voordat ik had opgehangen zat mijn man al met onze dochter in de auto….voor mij een teken dat het echt serieus achteruit ging. Ik probeerde in de auto rustig te blijven voor haar, maar zag de benauwdheid toenemen. Toen we bij de huisartsenpost kwamen, wist de assistent doodleuk te vertellen dat de huisarts net naar een spoedpatiënt was en dat we moesten wachten. Met ons heel erg benauwde meisje, hard blaffend als een zeehond stonden we daar. Ik kon die dame wel over de balie trekken. Was dit geen spoed?

Gelukkig kunnen artsen een betere beoordeling over spoed maken, want voor we het wisten kwamen er twee huisartsen uit een kamer omdat ze aan de hoest van ons kleintje hoorden dat het niet goed was (er waren blijkbaar dus toch artsen?!). Ik zag aan hun gezicht dat het ernstig was… en heb alleen maar herhaald: “het ziekenhuis kent haar”. En ondertussen was daar dat zinnetje van 2 jaar geleden in mijn hoofd  “anders redt ze het niet”. Ze belden met de kinderafdeling en de kinderarts die dienst had kende onze dochter. We mochten gelijk komen en de huisartsen kregen instructies welke medicijnen er in de ambulance toegediend moest worden. Ik deed niets anders dan naar tekenen zoeken hoe ernstig het was. En ondertussen hoorde ik in mijn hoofd “anders red ze het niet, anders red ze het niet”.

Had iemand toen niet kunnen zeggen “ze is erg benauwd, sommige kinderen hebben dat als gevolg van pseudokroep maar het komt goed. We hebben genoeg medicijnen die dat kunnen onderdrukken”. Dat zou mij zo geholpen hebben. Maar helaas, zo ging het niet.

Toen ze in de ambulance het mondkapje met medicijnen en verneveling kreeg kon ik pas weer wat rustiger nadenken. Nu zou de aanval wegtrekken. Waar ik overigens inmiddels kalmeerde tijdens de ambulancerit, werd manlief op de snelweg ingehaald door een ambulance met loeiende sirenes waar zijn dochter in lag met mij. Daar sloeg de adrenaline bij hem aan.

In het ziekenhuis was ons meisje helemaal uitgeput van de dot medicatie die ze gehad had. Maar de paniek was weg en de rust vanuit de kinderarts straalde door op ons beiden. Het kwam goed. We hebben een paar dagen in het ziekenhuis gelegen en kregen de medicijnen die we destijds in Duitsland ook kregen mee naar huis. Als ze ooit nog een eerste hoest zou krijgen die op pseudokroep zou lijken, dan konden we het gelijk geven en konden we daarna rustig naar het ziekenhuis rijden voor controle zonder tussenkomst van een huisartsenpost.

Tip: we hebben haar gelijk ziekenhuisspel gekocht om haar eigen verhaal uit te spelen. Dat hebben zij en haar zus in die periode vaak gedaan. En weet: het verhaal van het kind kan een andere verhaal zijn dan die van jezelf.

Trauma zat in mij

Maar trauma zat inmiddels overal in mij. In mijn hoofd, maar vooral in mijn lijf. Bij elk eerste hoestje daarna was ik weer terug bij die avond. Bij elk eerste hoestje kon mijn hoofd niet meer nadenken, de spanning gierde door het lijf, de zenuwen deden me doen trillen en ik kon niet meer logisch denken. Iets nam mij compleet over. Matrassen  en dekens sleepten we over de gang om de dame naast me te hebben liggen op die momenten. Ik bleef als een waakzaam lammetje wakker om te kijken of de boze wolf niet zou terugkeren. We zijn de twee jaar erna meerdere keren ’s nachts naar het ziekenhuis gereden om telkens gerust gesteld te worden en te horen: “het drankje heeft gewerkt, ze blijft rustig jullie mogen weer naar huis”. Er kwam zelfs een moment dat onze dochters, inmiddels 5 en 6 jaar oud,  midden in de nacht zeiden: “moeten we nu echt naar het ziekenhuis voor controle, het gaat toch goed na dat drankje”.

Dat was het punt dat ik me realiseerde dat ik de enige in huis was die nog last had van dat eerdere gedoe. Ik heb een van de kinderartsen maar eens gevraagd hoe ik rustig zou kunnen blijven? Toen kreeg ik uitleg over pseudokroep, op welke lichaamssignalen ik zou kunnen letten. Hoe zij als kinderartsen een ernsttaxatie maken, waar ze opletten. Maar vooral ook een antwoord op mijn brandende vraag: “kan ze er ook aan dood gaan?”. Ik werd gerust gesteld dat er nog verschillende middelen zijn om bij een hele erge aanval de boel toch onder controle te krijgen.

Interessant: ik was degene die last bleef houden van die nare ervaring. Onze kleine helemaal niet. Zo kan het dus werken. Elke ingrijpende ervaring wordt door een ieder anders beleefd. Door de veiligheid van ons (we bleven ondanks alles steeds kalm naar haar toe en als het mij te veel was nam manlief het over), is het voor haar geen issue geweest of geworden.

Trouwens, voor hem is een ambulance met loeiende sirenes die langs komt scheuren een herbeleving, dat heb ik dan weer niet

Mijn adrenaline die volgde op een hoestje was na het gesprek bij de kinderarts nog niet weg, maar ik kon mezelf steeds beter managen in die situaties. Inmiddels hebben we een eerste winterperiode gehad waarin we de medicijnen niet nodig hebben gehad 😊. Dat voelt heel fijn (ze heeft er voedselallergieën voor terug, maar daar besteed ik  in een later blog wel aandacht aan). Het geeft vertrouwen dat haar lijf groter wordt en virussen op een meer adequate manier aankan.

Maar hoe goed ik dacht op weg te zijn…daar in die stille wachtkamer voor een onschuldige werkafspraak, met visjes die rustig naast me zwommen, daar overviel me de emotie toch weer. Zo werkt dat bij nare ervaringen en zolang ik dat weet en weer rustig wordt, is het voor mij oké!

Merk jij dat je als ouder nog last houdt van een medische ervaring en het belemmert je, zoek dan steun. De huisarts of een behandelend kinderarts kan je mogelijk zelf wat uitleg en handvatten geven, net zoals bij mij is gebeurd. Of verwijzen naar medisch maatschappelijk werk of een psycholoog die ervaring heeft met traumaverwerking.

Negen maanden zwangerschap is nodig voor de ontwikkeling van je baby, maar ook om je voor te bereiden op het aanstaande ouderschap. In circa 7% van zwangerschappen wordt de baby voor de 37e week geboren. Hoe jonger de baby, hoe meer er op ouders afkomt. In deze blog tips en adviezen voor en door ouders en professionals

Speciaal fysiotherapieprogramma ontwikkeld voor te vroeggeboren kinderen

Diana Wulms

Interview met Diana en Hellen, even voorstellen

Mijn naam is Diana Wulms. In 2002 ben ik bij de maatschap gekomen van Kinderfysioteam Enschede. Samen met Hellen Kotte mag ik in Twente de kinderen die geboren zijn voor de 32 weken zwangerschap en/of geboren met een lichaamsgewicht onder de 1500 gram een jaar lang middels het ToP-programma

Hellen Kotte

Ik ben Hellen Kotte. Samen met Gonnie van Langen heb ik een praktijk voor kinderfysiotherapie in Beuningen Dinkelland, DINK kinderfysio

Waar staat ToP voor?
ToP staat voor Transmurale ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders



Wat doen jullie als ToP-kinderfysiotherapeuten op het gebied van vroeggeboorte?
Het ToP-programma sluit aan bij de manier waarop tijdens de couveuseperiode wordt omgegaan met de behoefte van de baby, de individuele ontwikkelingsgerichte zorg in het ToP programma staat de hulpvraag van de ouder centraal. De ondersteuning die gegeven wordt betreft dus een vaste ‘oefeningen’, maar wordt bepaald door de behoeften van de ouders, het kind en het gezin. De kinderfysiotherapeuten die voor het ToP programmawerken streven ernaar de eigen kracht van ouders te versterken. Dit wordt ook wel gezinsgerichte zorg of ‘family centered care’ genoemd.

Wij komen het eerste jaar 12 keer thuis. Wat we tijdens het samen kijken ontdekken, leggen we vast middels een foto en dit verwerken we na ieder huisbezoek in een fotoverslag dat ouders dan toegestuurd krijgen. Na elk huisbezoek (behalve na het eerste en het laatste huisbezoek) ontvangen de ouders een verslag met foto’s van hun kind.

Wanneer zich tijdens het eerste levensjaar ontwikkelingsproblemen voordoen bij het kind kunnen wij helpen deze tijdig te signaleren en behandelen. Daarnaast kunnen wij hulp bieden bij het vinden van professionele ondersteuning als die buiten het ons werkterrein ligt.

Hoe komen ouders bij jullie terecht?
Wij krijgen vaak de overdracht van de kinderfysiotherapeuten van het ziekenhuis, waar de kinderen de laatste periode verblijven voordat ze naar huis gaan. Doordat we nu een aantal jaren dit programma bieden in Twente zijn er steeds meer kinderartsen en is er ook steeds meer verplegend personeel dat ouders vertelt over het programma.

Wat kunnen andere professionals doen om ouders van ex-prematuren te ondersteunen?
Samen kijken en puzzelen. Ouders laten weten dat het okay is dat je je kind niet altijd snapt en dat er professionals zijn die kunnen helpen met dit puzzelen.

Waar staan jullie over 5 jaar? Wat zou er dan anders moeten zijn?
Over vijf jaar zou het in ieder geval fijn zijn dat iedere ouder van veel te vroeggeboren kinderen weet dat het TOP programma er is. Dat het een preventief programma is en dat ze weten dat ze er recht op hebben. Ook als er geen grote moeilijkheden te verwachten zijn is deze manier van kijken helpend voor iedere ouder.

We denken dat er door de samenwerking met de 3e en 2e lijn al heel veel goed gaat. Ook blijkt dat deze manier van werken met deze kwetsbare doelgroep heel helpend is. Verspreiding en delen van ervaringen met andere professionals gaat natuurlijk altijd door.

Wil je meer lezen over het ToP-programma ga dan naar de website van Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren of lees de folder over het ToP-programma.



Producten uitgelicht

Speentje voor prematuren

Prematuren mijlpalen

Borstvoeding geven

Couveuse kleurboek




5 website over prematuur geboren kinderen

1. Vereniging van ouders voor couveusekinderen
De vrijwilligers van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) behartigen de belangen van ouders waarvan hun kind direct na de geboorte wordt opgenomen in het ziekenhuis. Bij vroeggeboorte en ziek geborenen, ondersteunen ze baby’s en hun ouders in het ziekenhuis en daarna. Ze hebben ook een couveusedagboek ontwikkeld. Het dagboek biedt nieuwe ouders houvast in een angstige tijd, door ouders en verpleegkundigen de ruimte te bieden hun verhaal op te schrijven Daarnaast staat het vol met tips voor nieuwe couveuseouders. Het boekje is gratis te krijgen via sommige ziekenhuizen en anders via de website van ouders voor couveusekinderen bestellen.

In de webshop voor prematuren zijn speciale artikelen te koop gericht op prematuren. Zoals speciaal ontworpen fopspenen en mijlpaalkaarten.

Stichting earlybirds
Stichting Earlybirds Fotografie komt naar het ziekenhuis om ouders, van een baby tussen de 24 en 36 weken, een kosteloze reportage aan te bieden. De fotograaf legt met zorg liefde en respect jullie kindje vast zodat jullie een mooie herinnering hebben als jullie later thuis zijn. In deze moeilijke periode kan een prachtige fotoreportage een lichtpuntje en een onderdeel van verwerking zijn.

Prematuur speciaalzaak Kleine Lucas
Kleine Lucas is gespecialiseerd in kinderkleding voor de allerkleinste maatjes, namelijk maat 34 t/m 47 (vanaf 27 weken zwangerschap). Naast babykleding verkopen ze ook couveusedoeken, slingers, slofjes, mutsjes, speentjes en boeken. Genoeg leuke dingen in hun webshop

Stichting Prematurendag
Platform Stichting Prematurendag bevat allerlei informatie met betrekking tot prematuriteit, dysmaturiteit en ernstig ziek geboren kinderen, de oorzaken en gevolgen. Ouders kunnen met behulp van dit platform, makkelijker lotgenoten en infomatie vinden. Op dit platform vindt je naast ervaringsverhalen ook praktische informatie over bijvoorbeeld verzekeringen. Ook zetten de vrijwilligers zich in voor specifiek doelen, zoals Sew4nicu voor handgemaakte kleding en doeken voor in de couveuse. Vrijwilliger, sponsor of op een andere manier en bijdrage leveren? Alle steun is welkom!

Vakblad Vroeg
Op dit kennisplatform vinden professionals veel informatie over de ontwikkeling van jonge kinderen. Er is ook veel achtergrondinformatie te vinden over pre – en dysmaturen. Kijk hier wat Vakblad Vroeg allemaal aan kennis gebundeld heeft.



Boekfragment: Innana

Morgen word je één. Een jaar! Alweer een jaar voorbij. En ik voel me verdrietig. Morgen zal ik blij zijn. Want ik ben ook blij. Maar nu heb ik verdriet. Om hoe ik een jaar geleden nog niet om kon schakelen van vasthouden naar loslaten. Na al die weken waarin ik je met alle macht in mij heb vastgehouden, ging mijn lijf je dan toch ineens, en veel te vroeg, loslaten, bij 31 weken. En terwijl ik er middenin zat, heb ik het niet beseft. Niet willen zien. Het kon nog niet. Toch gebeurde het. Je ging. Zonder dat ik afscheid heb kunnen nemen van jouw ongeboren alter ego vanaf het prille begin, dringt ineens tot me door.. De snijdende pijn die dit besef oproept, brengt me razendsnel terug naar het moment van de onheilstijding, bij 20 weken zwangerschap: ‘U gaat deze zwangerschap verliezen…’Ik huil als niet eerder tevoren. Alsof ik nu pas het intense verdriet van toen écht kan voelen. Maar jij bent er. Je bent gezond. Je bent niet meer in mijn buik maar voor altijd bij me, en in mijn hart. Leef en geniet lieverd. Vlieg!

Over Inanna 
INNANA is geschreven door ervaringsdeskundige en psycholoog Annemarie Klanderman. Annemarie schrijft over haar zwangerschap waarin er veel complicaties waren en waarin ze maanden tussen hoop en vrees geleefd heeft. Het verhaal raakt je en neemt je mee in de beleving en angst die het moederschap kan overschaduwen. Meer informatie over Praktijk Klanderman of om het boek te bestellen zie haar website

Geschreven door Shanna Hoekstra & geredigeerd door Danique Krol

Iedereen kent het wel, die roze wolk waar altijd over gesproken wordt vanaf het moment dat je weet dat je een kindje mag verwachten. Maar wat als die roze wolk niet zo roze is? Shanna deelt haar ervaring met IMH Nederland.

Onderstaand verhaal is zo puur en eerlijk mogelijk geschreven. Omdat het een kwetsbaar én uitgebreid verhaal is, is deze vormgegeven als e-boek.pdf. Om het hele verhaal te kunnen lezen, is het van belang dat je de pdf hieronder download. Wil je meer lezen over postpartum depressie? Lees dan dit artikel dat wij eerder schreven voor IMH Nederland.

Heb jij zelf ervaring met een postpartum depressie of ken je iemand in je omgeving en weet je niet goed wat je moet doen? Neem dan contact met ons op zodat we samen tot een oplossing kunnen komen. Natuurlijk mag je een reactie achterlaten onder dit artikel, graag zelfs!

Geschreven door Danique Krol & Zillah Holtkamp

Het artikel over hooggevoeligheid. Wat vond ik het mooi omschreven door Danique met een kijkje in haar eigen leven… en dat kijkje gaf mij ook weer veel inzichten. Want ik zie in mijn werk als GZ-psycholoog veel jonge kinderen die last hebben van allerlei prikkels, die  boos worden of zich terug trekken in drukke situaties als een verjaardagsfeestje. Of die zelf willen bepalen wat ze eten of welke kleren ze aan trekken. In mijn setting krijg ik dan de vraag of er sprake is van Autisme.  En daarom dit blog, wanneer spreek je van Autisme en wanneer van hooggevoeligheid?

Zillah: “Wat mij vooral geleerd heeft van het blog van Danique, is dat er bij Autisme meer aan de hand is dan overgevoeligheid, onzekerheid en perfectionisme. Alleen het moeilijke op jonge leeftijd is dat kinderen zelf niet (goed) kunnen vertellen wat er in hun hoofd en lijf omgaat. Dus als volwassene zullen wij moeten kijken of er echt iets aan de hand is en wat er dan is.”

Symptomen Autisme

Bij Autisme doet zich meer opvallend gedrag voor dan bij kinderen met hooggevoeligheid. Opvallend gedrag als veelvuldig fladderen met de handen en armen, het steeds draaien van rondjes of heen en weer wiegen. Ook zie je vaak hele specifieke voorkeuren terug, zoals een fascinatie voor lichtknopjes, lampjes en lichtjes en speelgoed dat ronddraait. Door deze fascinaties zie je vaak dat ander speelgoed geen aandacht krijgt, ook al doe je als ouder je best om dit andere speelgoed interessant te maken. 

Verder zie je vaak dat de manier van contact maken anders is bij een jong kind met Autisme dan bij kinderen zonder Autisme. Soms kan het contact helemaal afwezig zijn (het kind zit in een eigen wereldje), of is het contact er alleen wanneer het kind dit zelf wil. Daarnaast komt de taalontwikkeling van een jong kind met Autisme vaak niet goed op gang. Soms helemaal niet op de leeftijd dat het zou moeten, soms juist op een heel opvallende manier. Bijvoorbeeld met een typische stemmetje, zelfbedachte woorden, of woorden die helemaal overgenomen zijn van een andere taal. En om aan Autisme te denken zal het kind van allerlei dingen iets moeten hebben.

Diagnose Autisme

Soms – wanneer het heel duidelijk is dat een jong kind zich anders ontwikkelt – spreken we al vroeg (bij 2 jaar) over Autisme. En dat doen we bewust vroeg, omdat je een kind en ouders wilt ondersteunen in de ontwikkeling en er samen voor wilt zorgen dat de klachten worden verminderd. Daarnaast heb je dan de tijd om het kind voor te bereiden op de kleuterklas. Maar bij twijfel volgen wij als professionals kinderen altijd. Het is in mijn ogen niet altijd nodig om een diagnose te stellen, veel belangrijker is de aanpak die je met elkaar kiest om het kind te helpen.

Voor Autisme heb je specifieke criteria. Belangrijk is dat een specialistisch team nodig is die over veel kennis beschikt van jonge kinderen met en zonder Autisme. Er is een website opgezet voor meer informatie, namelijk: Autisme Jonge Kind.

Bij twijfel over de ontwikkeling van je kind, bieden zij een overzicht met alle signalen waar je als ouder op kunt letten. Ook vind je hier een soort screeningsvragenlijst die je als ouder een beetje op weg kan helpen.

Afbeelding Autisme

Hooggevoeligheid

Danique: “Zoals al eerder is benoemd, is hooggevoeligheid of hoogsensitiviteit geen diagnose. Het verschil tussen Autisme en hooggevoeligheid is af en toe lastig vast te stellen. Veel kenmerken van hooggevoeligheid hebben namelijk iets weg van de kenmerken van Autisme. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het prikkelgevoelige aspect. Prikkels komen harder binnen, het verwerken kost veel tijd en dit kan ervoor zorgen dat je kind snel overstuur kan raken. Sociaal contact kan erg vermoeiend zijn en beide groepen hebben vaak de behoefte om even alleen te zijn.”

De verschillen

Waar kinderen met Autisme het vaak lastig vinden om hun eigen (en die van anderen) emoties en gevoelens te erkennen, kan een hooggevoelig kind stemmingen juist erg goed aanvoelen. Het waarnemen van lichaamstaal is erg lastig voor kinderen met Autisme. Als iemand aan hen vertelt dat het goed met ze gaat, geloven zij dit direct. What you see, is what you get. Hooggevoelige kinderen daarentegen, zijn heel goed in het lezen van emoties en hebben een groot inlevingsvermogen. Wanneer iemand hen vertelt dat het goed met ze gaat, voelen zij direct aan of dit ook echt zo is.

Daarnaast zie je bij kinderen met Autisme, dat ze vaak specifieke interesses hebben. Dus bepaalde voorkeuren voor speelgoed of onderwerpen en dat het soms lastig is om ze geinteresseerd te krijgen voor nieuwe of andere zaken.  Bij een hooggevoelig kind liggen interesses vaak breder dan bij een kind met Autisme. Hooggevoelige kinderen zijn ook vaak een stuk creatiever en je ziet veel meer variatie in hun spel.

Maar het blijft altijd goed kijken of je kind hooggevoelig is, mogelijk toch Autisme heeft of dat er niets is en gedrag bij de leeftijdsfase hoort. En bij twijfel, maak een plan en volg wat het effect is. Daarnaast is en blijft het belangrijk om goed te letten op de karaktereigenschappen van je kind. Schakel bij twijfel een professional in. Deze kan samen met je de ontwikkeling van je kind volgen en jou als ouder voorthelpen in het verdere proces. Heb je vragen over Autisme of hooggevoeligheid? Neem dan eens contact op met een van de professionals die zijn aangesloten bij IMH Nederland.

Wat zie jij als het belangrijkste verschil tussen Autisme en hooggevoeligheid?

Dit artikel is het laatste deel van een reeks over hooggevoeligheid. In het eerste artikel worden de kenmerken van hooggevoeligheid gedeeld en in het tweede artikel deelden wij tips voor ouders van hooggevoelige kinderen.

Geschreven door Danique Krol

Eerder schreven wij een artikel over de kenmerken van hooggevoeligheid. Heb jij het idee dat jouw kind hooggevoelig is? En heb je geen idee hoe je hier als ouder mee om gaat? Het opvoeden van een hooggevoelig kind kan een hele uitdaging zijn. De opvoeding gaat gepaard met voornamelijk veel geduld en structuur. In dit artikel delen wij zes tips.

Deze tips zijn deels opgesteld vanuit eigen ervaringen, geschreven door mijn moeder.

1. Bied structuur

Hooggevoelige kinderen houden van duidelijkheid. Het is voor hen fijn om te weten waar ze aan toe zijn. Zorg daarom voor een vast dagritme en probeer ook in de weekenden en vakanties dit ritme zo goed mogelijk aan te houden.

“Voor ons hielp het om aan de hand van een weekkalender samen te bespreken wat er per dag stond te gebeuren. Daarnaast zochten wij kleding de avond van tevoren al uit en pakten we samen de tas in, zodat er in de ochtend voor school zo min mogelijk stress ontstond. Tijdens vakanties hielden wij dezelfde bedtijden aan, zodat er enigszins een structuur bleef bestaan”

2. Toon begrip

Praat met je kind en luister naar wat hij of zij te vertellen heeft. Je kind heeft behoefte aan begrip en een luisterend oor. Bedenk samen wat je kind nodig heeft en hoe je bijvoorbeeld drukke situaties samen aan kunt gaan pakken.

“Wij sloten ‘s avonds de dag af door te bespreken wat er op die dag was gebeurd. Dit zorgde ervoor dat veel prikkels al werden verwerkt en het slapen gemakkelijker ging.”

3. Geef genoeg tijd

Het opnemen van zoveel informatie, zorgt ervoor dat je kind veel tijd nodig heeft om alles te kunnen verwerken. Wees als ouder geduldig en deel taken op in kleine, haalbare stapjes waardoor je kind de uitdaging makkelijker aan durft te gaan. Dit geef je kind meer zelfvertrouwen.

“Wij verdeelden verschillende taken op in briefjes, die wij ophingen in de slaapkamer. Had ze een taak afgerond, dan kon dit briefje de prullenbak in en kon ze beginnen aan een nieuwe taak. Later hebben wij haar aangeleerd om lijstjes te maken en deze af te vinken. Dit zorgde voor overzichtelijkheid en duidelijkheid.”

4. Zorg voor voorspelbaarheid

Geef je kind duidelijke uitleg en wees zo voorspelbaar mogelijk. Laat het ook weten wanneer je moet afwijken van de vaste structuur. Zorg dat je kind weet waar het aan toe is en wat er van hem of haar wordt verwacht. Voorkom verrassingen en bereid je kind goed voor op grote veranderingen.

“Toen wij gingen verhuizen, vond ze dit erg moeilijk. Ze miste haar oude kamer en haar verstopplekje in haar kast. In het nieuwe huis mocht ze haar nieuwe plekje zoeken achter de schuine wand op zolder. Zo zorgden we ervoor dat ze zich snel thuis voelde in het nieuwe huis.”

5. Bied rust

Deze kinderen hebben meer behoefte aan rust dan andere kinderen. Zorg er daarom ook voor dat je kind voldoende slaap krijgt en bouw gedurende de dag voldoende rustmomenten in. Bedenk samen een plek waar je kind zich veilig voelt om zich terug te trekken wanneer hij of zij zich onrustig voelt.

“Ze kwam tot rust in haar eigen kamer. Op momenten dat het haar teveel werd, zorgden wij er ook voor dat zij hier even rustig alleen kon zijn.”

Tip: maak samen een boswandeling. In het bos zijn veel minder prikkels, waardoor kinderen vaak goed tot rust kunnen komen.

6. Blijf zelf ook rustig

Wil je kind maar niet luisteren, is hij of snel boos of ‘lastig’? Dit doet je kind niet expres. Met dit gedrag wil je kind waarschijnlijk laten weten dat er iets aan de hand is. Probeer dan zelf rustig te blijven, bij boosheid krijgt je kind nog meer prikkels en zal het nog meer overstuur raken. Straffen werkt averechts, omdat je kind zich snel afgewezen zal voelen. Zorg ervoor dat je kind eerst rustig wordt en praat dan samen over de situatie en toon begrip.

“Door iets anders te doen, werd ze afgeleid van haar emoties. Even een rondje fietsen, of samen naar de supermarkt gaan maakte al veel goed. Het belangrijkste is natuurlijk om te voorkomen dat je kind doorslaat in emotie, dit bereik je het beste door jezelf en je kind goed voor te bereiden op bepaalde zaken en er samen over te praten.”

Het Kleurenmonster

Om emoties bespreekbaar te maken met je kind, is het Kleurenmonster een leuke en leerzame methode. Het boek: ‘De kleur van emoties’ van Anna Llenas beschrijft emoties als ‘angst’, ‘kalmte’, ‘boosheid’ en ‘vreugde’ aan de hand van verschillende kleuren. Door samen te praten over de verschillende emoties, leer je hier beiden beter mee om gaan.

Koop bij bol.com

Leuk is om de bijbehorende knuffels te bestellen. Te verkrijgen in een set van zes. De knuffels kijken hoe ze zich voelen en zijn te gebruiken als aanknopingspunt voor een gesprek over de emoties van je kind.

Bestel de knuffels hier.

Het belangrijkste is dat je als ouder dicht bij je eigen gevoel blijft. Trek je dan ook niets aan van de mening van anderen. Elk kind is anders en behoeft een andere aanpak.

Dit artikel is het tweede deel van een reeks over hooggevoeligheid. In het vorige artikel worden de kenmerken van hooggevoeligheid gedeeld en het artikel daarop zal gaan over het verschil tussen hoogsensitiviteit en autisme.

Geschreven door Demi Siemerink

Als ouders van een zorgintensief kind, word je soms voor uitdagingen gesteld waar klassieke opvoedboeken niet over adviseren. Hoe leer je bijvoorbeeld om te gaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? Hoe zorg je ervoor dat eventuele broertjes en zusjes genoeg aandacht krijgen? Wellicht heb je de behoefte om ervaringen van andere ouders te lezen, of die van jouzelf te delen.

Het afgelopen half jaar heb ik (Demi) onderzoek gedaan naar de ondersteuningsbehoeften van ouders van zorgintensieve kinderen. Wat vinden ouders fijn in de ondersteuning voor het gezin en voor henzelf? En van welke vorm van (emotionele) ondersteuning maken zij momenteel gebruik? Uit dit onderzoek bleek dat veel ouders steun vinden in het lezen van ervaringen, verhalen en boeken die speciaal zijn ontwikkeld voor ouders van zorgintensieve kinderen. Soms is het lastig om deze boeken of websites te vinden. In dit artikel delen wij daarom een aantal tips en adviezen over boeken en informatiesites voor ouders van zorgintensieve kinderen. De tips die hier beschreven worden, beperken zich specifiek tot het onderwerp van (psychosociale) ondersteuning voor ouders, broertjes en zusjes. Daarnaast zijn er uiteraard vele inhoudelijke boeken geschreven over de diverse beperkingen, stoornissen, gedragsproblemen en ziektebeelden van kinderen.

Al eerder schreven we een artikel over de verschillende soorten ondersteuningen die aangeboden worden voor (ouders van) zorgintensieve kinderen.

Boeken

Oei, er klopt iets niet… – Krista Okma

Boek oei, er klopt iets niet..

Een handboek voor ouders van een kind met een lichamelijke en/ of mentale beperking, hun omgeving en hulpverleners. Het boek besteedt aandacht aan de verschillende fases van acceptatie waar ouders doorheen gaan, de partnerrelatie en aandacht voor broertjes en zusjes, maar ook aan praktische zaken als het combineren van werk en gezin.

Koop bij bol.com

Weet jij wat het is om anders te zijn? – Ellen Sabin

Boek weet jij wat het is om anders te zijn?

Dit doe-boek is speciaal geschreven voor kinderen vanaf 7 jaar die een klasgenoot, vriendje, broertje of zusje hebben met een handicap of leerstoornis. Op een speelse manier krijgt de jonge lezer zo begrip en respect voor kinderen die een beetje anders zijn, waarbij acceptatie van en rekening houden met deze kinderen de belangrijkste doelstellingen zijn. Aan bod komen onder meer: ADHD, downsyndroom, autisme, astma en dyslexie.

Koop bij bol.com

Gefeliciteerd! Het is een… gehandicapt kindje! – Stephanie Kaars

Boek gefeliciteer! Het is een .. gehandicapt kindje!

Gefeliciteerd, het is een… gehandicapt kindje is het dagboek dat journaliste Stephanie Kaars schreef over haar zwangerschap en de eerste negen maanden van haar dochters leven.

Koop bij bol.com

Altijd anders; leven met een zorgintensief kind – Denise Hilhorst

Boek Altijd Anders

Een boek met tien portretten over het leven met een zorgintensief kind, en de oplossingen en beslissingen van ouders.

Bestel hier

Buitengewoon: Het opvoedproces van een kind met een handicap – Lot Steenberghe – Blokpoel

Buitengewoon belicht in 10 stappen de uitdagingen waar ouders voor staan tijdens het opvoeden van hun kind met beperking. De weg tot en met de handicapdiagnose typeert zich als een periode van innerlijke spanning. Het boek gaat in op het nut en het gevaar van een diagnose en beredeneert waarom er in dit tijdperk een explosieve groei is aan diagnoses.

Koop bij bol.com

Ik ben niet perfect, nou en! – Riet Grauwels

Boek ik ben niet perfect, nou én!

Een boek, speciaal voor ouders van kinderen met ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden (ESM). In zes openhartige interviews vertellen ouders over hun kind met ESM en welke gevolgen dat heeft voor het gezin.

Koop bij bol.com

Websites

Naast deze boeken zijn er ook nog veel websites waar jij als ouder terecht kan om ervaringen te delen, lezen of waar andere interessante informatie te vinden is.

Afbeelding moeder en kind website

www.lotjeenco.nl

Lotje en co is een tijdschrift voor ouders van kinderen met een beperking. Daarnaast hebben zij een website waarop blogs te vinden zijn en een forum waarop ouders (van elkaar) praktische tips krijgen.

www.kindmethandicap.nl

Dit is een website met tips voor en door ouders met een kind met en (meervoudige) beperking. De website staat vol met tips, ervaringsverhalen, een agenda met activiteiten en lezingen en cursussen.

www.schouders.nl

Een ervaringskenniscentrum, met allerlei informatie verzameld door ouders van kinderen met een (meervoudige) beperking. Je vindt er allerlei informatie waar je als ouders mee te maken krijgt als je kind zich anders ontwikkelt of een chronische ziekte heeft.

Zij geloven, net als wij,  in de kracht van ervaringsdeskundige. Daarom hebben zij in samenwerking met de oudervereniging Balans hebben een oudertraining ontwikkeld. Zo leren ouders met een kind met een beperking hoe zij andere ouders kunnen ondersteunen. Lees meer over de training

www.bosk.nl

BOSK is een vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert en brengt lotgenotencontact tot stand. De website is ook informatief voor ouders. Vindt hier ook het digitale handboek voor ouders van Meervoudig Complex Gehandicapte kinderen.

www.autisme.nl

Op autisme.nl is een overzicht te vinden van een vereniging die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten in alle levensfasen en op alle levensterreinen.

www.balansdigitaal.nl

Balans digitaal is een landelijke vereniging voor ouders van kinderen met een leer- en/of gedragsstoornis, zoals ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.

www.downsyndroom.nl

De Stichting Down Syndroom biedt informatie aan ouders, organiseert activiteiten en verzorgt publicaties rondom het Down Syndroom.

www.vgnetwerken.nl

De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Op de site staat ook een forum waar ouders met elkaar in contact kunnen komen en elkaar vragen kunnen stellen.

Online én offline valt er veel te vinden voor ouders met een zorgintensief kind. Juist het delen en lezen van ervaringen, zorgt ervoor dat jij je als ouder beter begrepen voelt en het besef dat je er niet alleen voor staat. Deel gerust je eigen tips met onze lezers onder in de reacties!

Geschreven door Danique Krol

Merk jij als ouder dat je kind het lastig vindt om prikkels te verwerken en is hij of zij snel van slag? Dan kan het misschien zijn dat je kind hoogsensitief / hooggevoelig is. Dit is geen stoornis of diagnose, het is een aangeboren karaktereigenschap. In dit artikel leggen wij uit hoe je hoogsensitiviteit bij je jonge kind kunt herkennen.

Uit onderzoek van Elaine Aron (Canadese psychotherapeute die de term hoogsensitiviteit heeft geïntroduceerd in de psychologie) blijkt dat 1 op de 5 kinderen hoogsensitief is.

Kenmerken

1. Prikkelgevoelig

Hooggevoelige kinderen zijn enorm gevoelig voor prikkels van buitenaf. Dit zorgt ervoor dat ze snel oververmoeid kunnen raken. Harde geluiden en het begeven in een drukke omgeving, kunnen ervoor zorgen dat je jonge kind snel overprikkeld zal raken. Daarnaast kunnen zij last hebben van kleren die kriebelen, of niet lekker zitten. Nare geuren, smaken en vreemde geluiden zullen hen niet ontgaan. Ook hebben hoogsensitieve kinderen een uitstekend oog voor detail. Het valt ze al snel op als er iets verandert aan het uiterlijk van iemand of als iets van plaats is veranderd in huis. Spelen in een rustige omgeving bevalt hun beter dan in een drukke.

2. Nieuwsgierigheid

Deze kinderen zijn erg nieuwsgierig en willen altijd het naadje van de kous weten. Ze stellen diepzinnige vragen, bijvoorbeeld de vraag hoe mensen op aarde zijn gekomen, hoe het zit met apen en mensen, of met sterren en de zon. Schrik niet als ze ook vragen gaan stellen over de dood. Daarnaast zijn ze erg bedachtzaam. Zo zullen ze langer nadenken, voordat ze een bepaalde keuze maken.

3. Gevoelig voor anderen

Ze kunnen goed aanvoelen hoe een ander zich voelt en nemen vaak deze stemming over. Al snel voelen ze aan als er iets aan de hand is met een ander en kunnen ze goed medeleven tonen. Soms lijkt het alsof ze gedachten kunnen lezen. Wanneer je je verdrietig voelt, zullen ze zo ineens bij je komen om je te troosten. In een groep kunnen ze stemmingen ook vaak aanvoelen, dus let erop of je kind zich fijn voelt in een groep van de opvang of school.

4. Stemmingswisselingen en perfectionisme

Hoogsensitieve kinderen kunnen erg intens zijn. Zo kunnen ze op het ene moment enorm genieten van de allerkleinste dingen, maar ze kunnen ook omslaan en verschrikkelijk boos worden of in huilen uitbarsten. Je snapt vast dat dit in de peuterpuberteit extra lastig kan zijn. Helemaal omdat kinderen met hoogsensitiviteit vaak ook erg perfectionistisch zijn. Dit blijkt uit het gegeven dat zij hun eigen talenten onderschatten, wat weer kan leiden tot faalangst. In de peuterleeftijd kunnen ze vaak van alles bedenken, maar nog niet goed zelf uitvoeren. Wanneer iets dan niet zo goed gaat, dan werkt dit voor hen erg frustrerend. Als ouders zou je willen dat je hen kunt vertellen wat er aan de hand is, maar omdat ze nog zo jong zijn kan dat erg moeilijk zijn.

5. Weinig flexibel

Deze kinderen houden over het algemeen niet van verrassingen. Helemaal niet wanneer deze verrassingen ook nog samen gaan met prikkels (zoals harde geluiden en drukte) die ze niet fijn vinden. Daarnaast kunnen ze vaak moeilijker omgaan met grote (of kleine) veranderingen, zoals bijvoorbeeld een verhuizing, een andere leidster, of nieuwe kinderen in de groep.

Vragenlijst

Er bestaat een vragenlijst waarmee je als ouder uit kunt vinden of jouw kind hooggevoelig is. Bedenk bij het invullen van deze lijst of de stellingen van toepassing zijn op jouw kind en of ze al een lange periode bestaan. Je vind de test hier.

Danique: Ik kwam er zelf achter dat ik hooggevoelig ben toen ik een jaar of 14 was. Voor mijn moeder betekende dit een stuk herkenning en begrip voor het gedrag wat ik als jong meisje uitte. Zo was ik in vakanties en weekenden vaak verdrietig, omdat ik weinig structuur had op dat moment. Bijna op iedere verjaardag raakte ik erg overprikkeld en werd ik erg emotioneel. Daarnaast kon ik moeilijk omgaan met vriendschappen die eindigden, ik voelde me vaak afgewezen. Nu ik ouder ben, begrijp ik zelf ook beter waarom ik op een bepaalde manier kan reageren op prikkels en veranderingen en kan ik het voor mezelf ook een plaatsje geven.

Boekentips

Er zijn een heel aantal boeken geschreven over hoogsensitiviteit. Wij kozen er twee uit. Een voor jou als ouder en een voor je jonge kind.

Hoogsensitief opvoeden – Melissa Mertens

Afbeelding hoogsensitief opvoeden

Dit boek speelt vooral in op de talenten van je hoogsensitieve kind en hoe je deze het beste tot uiting kunt laten brengen. Voorbeelden, ervaringen van andere ouders, tips, gedichten en mooie illustraties maken dit boek tot een praktische handleiding waardoor je als ouder leert om te gaan met de gevoeligheid van je jonge kind.

Koop bij bol.com

Draakje vurig – Josina Intrabartolo

Afbeelding Draakje vurig

Een prachtig prentenboekje, speciaal voor je jonge kind. Het verhaal gaat over een draakje die om moet leren gaan met zijn gevoeligheid. Erg herkenbaar en een manier om je kind zichzelf te leren begrijpen en een gesprek over hooggevoeligheid aan te gaan.

Koop bij bol.com

Dit artikel is de start van een reeks over hooggevoeligheid. In een volgend artikel zullen wij tips delen over hoe je als ouder inspeelt op je jonge, hooggevoelige kind. Het artikel daarop zal gaan over het verschil tussen hoogsensitiviteit en autisme.

Heb jij een vraag over dit onderwerp, of over een van de komende onderwerpen? Laat het dan weten in de reacties, of neem contact met ons op.

Geschreven door Demi Siemerink & Zillah Holtkamp

Als ouder van een zorgintensief kind komt er heel veel op je af. Ondanks dat je de zorg voor je kind met alle liefde doet, is het vaak best zwaar. Juist in die situatie zouden we je meer tijd en ruimte gunnen. Ik merk in mijn werk dat daar waar andere ouders hulp vragen van een oppas, buurvrouw opa/oma, of een nichtje,  dit bij ouders van zorgintensieve kinderen iets minder vanzelfsprekend is. Jouw kind heeft namelijk extra zorg nodig en deze is soms moeilijk te vinden, zeker als je kind jong is en dit zomaar je leven doorkruist. In dit artikel delen wij een overzicht van verschillende vormen van zorg voor zorgintensieve kinderen, omdat we het belangrijk vinden dat ouders de weg ernaartoe beter kunnen vinden.

Zorg- en cliëntorganisaties bieden op verschillende manieren gezinsondersteuning. Dit kan bijvoorbeeld zijn bij vragen over de opvoeding of de ontwikkeling van jullie kind, maar ook bij praktische zaken als thuiszorg of een logeeropvang.

Afbeelding zorgintensief kind op een zorgboerderij

Zorgboerderij

Vindt jouw kind het prettig om lekker bezig te zijn in de buitenlucht, of met dieren? Wil jij als ouder even ontlast worden van de zorg? Dan biedt een zorgboerderij wellicht een uitkomst. Een zorgboerderij is een instelling die dagbesteding aanbiedt voor kinderen die zorg of begeleiding nodig hebben. De kinderen kunnen er onder andere dieren verzorgen en werken in een groente- of bloementuin. Dit kan op vele verschillende locaties, zowel doordeweeks als in het weekend.

Op de website van zorgboeren.nl staan veel zorgboerderijen in Nederland vermeld. Niet alle zorgboerderijen richten zich op (jonge) kinderen, dus vraag altijd goed na of zij de juiste ervaring hebben om jouw kind te begeleiden.

BSO +

Ben je nog aan het werk op het moment dat de school uit is en is er geen oppas in huis? Of ben je doordeweeks wat meer tijd voor jezelf nodig? Dan kun je denken aan een buitenschoolse opvang die speciaal gericht is op zorgintensieve kinderen. Dit wordt een BSO met een plus genoemd. Deze is ingericht om kinderen van 4 tot en met 12 jaar, die een extra zorgvraag hebben, te begeleiden.

Afbeelding zorgintensieve kinderen bij de bso

Logeeropvang

Soms is het ook fijn om als ouder een goede nachtrust te krijgen. Logeeropvang, maar ook sommige zorgboerderijen bieden kinderen met een specifieke zorg- en/ of begeleidingsvraag de mogelijkheid om ook ’s nachts gebruik te maken van de opvang, zodat het gezin/ de ouders tijdelijk van de zorg wordt ontlast.

Ambulante begeleiding

Heeft jouw kind thuis, op de kinderopvang, peuterspeelzaal of op school extra ondersteuning nodig? Maak je je zorgen over de ontwikkeling van jouw kind en heb je hier vragen over? Ambulante begeleiding biedt individuele zorg, begeleiding en advies aan ouders/ verzorgers van kinderen. Ook is er ondersteunende begeleiding om de zorg voor jouw kind even over te nemen. Bijvoorbeeld om tijdens hectische momenten thuis, zoals aan het einde van de dag tijdens het eten koken, of juist bij de start van de dag extra handen in huis te hebben zodat het gezinsleven door kan draaien. Samen met de ambulante medewerker werk je toe naar een prettige (thuis)situatie die de ontwikkeling van het kind stimuleert en jullie als ouders ontlast.

Afbeelding zorgintensief kind bij de dagopvang

Dagbehandeling

Voor kinderen met een beperking die niet naar de reguliere peuterspeelzaal, kinderopvang of school kunnen gaan, zijn er speciale dagbehandelingsgroepen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een medisch kinderdagverblijf, een dagbehandeling voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand (Kinderdagcentrum ook wel KDC genoemd) of speciale dreumes – en kindergroepen in revalidatiecentra. Kinderen gaan hier overdag naar toe en kunnen tegelijk onderzoek en behandeling krijgen voor hun specifieke hulpvraag.

Lotgenotencontact

Het kan fijn zijn een gesprek aan te gaan met andere ouders die jou en je situatie begrijpen. Lotgenotencontact wordt aangeboden in verschillende vormen. Variërend van familiedagen en volledige vakanties, tot online fora waar ouders contact kunnen leggen en ervaringen en tips kunnen uitwisselen. Bijvoorbeeld (sch)ouders, een platform voor ervaringsdeskundige ouders of platform EMG, het kennisnetwerk EMG.

Als ouder kun je je ook aansluiten bij een Facebook- groep voor ouders van zorgintensieve kinderen of aansluiten bij een stichting.

PGB

Wil je zelf kunnen bepalen wie jou komt helpen met bijvoorbeeld de thuissituatie? Een familielid of bekende die even de zorg overneemt voor jouw kind? Het persoonsgebonden budget (PGB) is een subsidie (budget) van de overheid waarmee mensen zelf de zorg kunnen inkopen die zij nodig hebben. Denk hierbij aan intensieve zorg, begeleiding, persoonlijke verzorging, persoonlijke verpleging, hulpmiddelen en voorzieningen. Iemand met een PGB- principe is vrij om zelf zijn/haar zorgverleners te selecteren en in te huren.

Afbeelding zorgintensief kind

Thuiszorg

Wil je wat meer energie krijgen voor jezelf en jouw gezin? Thuiszorgmedewerkers zijn professionals met een verpleegkundige en/of agogische achtergrond en hebben veel ervaring met kinderen met een verstandelijke beperking, epilepsie of andere medische aandoeningen. Zij kunnen bijvoorbeeld verzorgende en verpleegkundige taken overnemen en ouders ondersteunen bij de begeleiding. Thuiszorg biedt een deskundige oppas.

Alle aandacht gaat uit naar je kind, maar blijf ook goed voor jezelf zorgen! Hoe moeilijk loslaten ook is, zoek bewust tijd en ruimte voor jezelf en voor elkaar. 

Over welke vorm van zorg zouden jullie meer willen weten? Laat het weten in de reacties!